SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种发病率为1/～1/的罕见病。我国现在该病的患者达到了多名，可以说用药需求也是很大的。而治疗SMA所需的的药物叫诺西那生钠注射液，效果很好但价格极其昂贵，一针价格高达70万，这令大多数家庭望而却步，也被大家称作天价针。但是由于如果能持续注射诺西那生钠注射液，SMA患者基本上能够痊愈，所以对于患者家属来说大多会为了打上针而倾家荡产。
年，中国医保局代表们经过历时一个半小时，八次谈判后终于将价格从元/瓶谈到了/瓶。在谈判中有一句话我印象深刻：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不应该被放弃。”
谈判现场
对于这些罕见病的患者来说，她们是易被忽视的群体，但是社会没有放弃他们，国家也一直为他们的权益一直努力着，不仅价格谈下来了，而且将诺西那生钠在内的七种罕见病用药纳入医保。我只想说有国家兜底的感觉真好，对于那些SMP和那些罕见病的患者来说，这就是生的希望，希望你们都能早日康复！
