北京哪家白癜风医院比较专业 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/yyjs_bjzkbdfyy/前几天各大媒体刷屏的脊髓性肌肉萎缩症（SMA），国内外价格差距天壤之别，很是吸引大家的注意力，虽然媒体利用信息差误导了群众，但是对罕见病的知识普及确实做了贡献，是有正面意义的。
但是今天“难题”要说的不是SMA药价能否进医保等价格问题，而是要谈一个可以说是人们都听过，但却不怎么重视的问题：“优生优育”！
“优生优育”是利国利民的*策，作为计划生育的一部分可以说全民皆知。但是全民皆知不代表全民了解、执行。就说这个“脊髓性肌肉萎缩症”（以下简称SMA），如果不是这次各媒体的刷屏报道有多少人听说过、了解它？我是家庭原因对SMA有所耳闻，但也仅此而已了。等我详细了解后，发出一声诸葛式感叹：“产前诊断就可以避免啊”！这时回过头来看，如果贯彻“优生优育”*策，做产前遗传病诊断大概率可以避免悲剧发生。
可能有的人会说“这不现实，小概率事件，花这个钱没必要”。我给大家介绍一个事实，全世界每四十个中就会有一个SMA致病基因携带者，看清楚是1/40，如果父母双方是致病基因携带者结合，那么他们的宝宝有25%的概率是SMA患者；50%概率是携带者；25%概率是正常。知道后，谁敢*这25%的概率？
再列一组数据，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见病，全球罕见病有多少？答案是罕见病有“度种”，只说我国就有多种罕见病，国内罕见病患者人数已突破万大关，罕见病几乎就是绝症的代名词。大部分罕见病都不可治愈需要终身服药，而且大都是“SMA”这类天价药，单个家庭无法承担。难道都指望进医保？那不现实。所从“优生优育”的角度来说，在问题出现之前就解决它，才是最正确的做法。就如SMA的产前诊断，孕妇在怀孕初期12周以后接受抽血检查，如果母亲是携带者，再检查父亲，如果夫妻双方都是携带者，就继续做绒毛穿刺确认，提高确诊率。既然可以通过科学手段避免，何必等到事情发生在饱受折磨。
所以我认为这次事情给我们的启示不是“国内比不上国外”，而是应该宣传孕产妇积极做产前诊断检查。很多人并不知道自己身怀“天价药”基因，常染色体隐性遗传只要有单一基因正常就不会致病，只是携带者。所以谁都有可能是携带者，携带者与携带者一相逢很可能制造下一代的悲剧。
所以我希望国家、社会媒体，医院能宣传产前诊断的益处，生儿育女孕育生命是圣神使命，责任重大，我们多么重视都不为过。以前经济不发达，设备也不齐全，我们获取信息的渠道很少，很多客观原因造成许多令人扼腕叹息的事情。但现在情况已经改善，尽可能地把危险排除，才会有更加健康可爱的宝宝。希望每个家庭都是欢声笑语，愿大家的宝宝都茁壮成长。
写稿3小时，看稿2分钟，新人上路，请多指教！
