白癜风规范化诊疗 http://pf.39.net/bdfyy/zjft/180423/6185586.html1月28日上午，山东4岁男孩佳树在枣庄市妇幼保健院接受了SMA靶向药诺西那生钠注射液的第三针治疗。新*河记者在现场了解到，佳树目前治疗一切顺利，在依靠一定辅助工具的条件下，已经可以短暂站立。“我好了想带妈妈出去玩。”病房里，治疗后的4岁男孩故作坚强，却还是依偎在母亲李秀花怀里撒着娇，单纯稚嫩的声音引得旁人眼角氤氲。
根据此前报道，今年1月1日，佳树在该院接受了SMA靶向药注射，并成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。
SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种相对常见的罕见病，按照严重程度高低，依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。患者全身的肌肉陷于无力和萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食、直到最后，不能呼吸，患儿寿命大多不超过2岁。据估算，我国目前有2万-3万名SMA患儿。年1月1日起，全球首个用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。
“坚强的男孩不怕打针”
再次见到李秀花，是在枣庄市妇幼保健院ICU外。
28日上午9点，佳树被推进重症病房，接受SMA靶向药注射。李秀花和丈夫止步在病房外，对着病床上的佳树挥手，眼睛弯成一道桥。
这天，这是佳树打的第三针。今年1月1日和1月14日，佳树分别进行了两次SMA靶向药注射，父母都伴其左右。
和佳树父母进行短暂的寒暄后，新*河记者进入病房现场。此时医护人员正忙着进行注射前的准备工作。打针似乎是每个孩子的“噩梦”，但4岁男孩的脸上，丝毫看不出恐惧与拒绝。
“佳树真乖，换了新发型啊，又帅了！”听到医护人员对自己的赞美，病床上的佳树歪着头，对着医护人员笑。
随后，注射治疗工作紧张有序地进行。为了分散佳树的注意力，医护人员特意拿来手机横摆在佳树面前，上面播放着他爱看的动画片。
不到半小时，佳树被推出了病房，在儿科重症监护室接受观察。枣庄市妇幼保健院儿童重症医学科主治医师韩婷告诉记者，佳树目前的治疗一切顺利，将于首针注射63天后进行第四针注射，此后间隔4个月进行第五针注射。
“孩子非常乖，很聪明，非常配合，我们医护人员都非常喜欢他，也希望这个坚强的男孩能早日康复。”韩婷说。
“其医院，他都有点‘打怵’，我问他是不是害怕打针，他说坚强的男孩才不怕打针。”李秀花说，佳树实际上是担医院，所以“故作坚强”，“我就说，爸爸妈妈怎么会不要你，疼你都来不及呢。”
长久地坚持换来短暂地站立
在佳树接受观察间隙，李秀花向新*河记者聊起了孩子接受SMA靶向药注射后发生的故事。
“第一针打完回家后，就感觉他整个人都开朗了很多，说话声音都洪亮了。”李秀花说，这样的感觉在佳树打完第二针后更加强烈，他经常在沙发上主动抻腿活动，坐姿也变得比以前更加挺直了。
“以前就像个棉花一样，现在能感觉到他有力量了。”李秀花说。
最让一家人开心的是，虽然需要借助一定的辅助工具作为条件，但佳树已经可以进行短暂地站立了。
“我扶着他站的时候，站了二三十分钟，他也不喊腿疼腿累。”李秀花说，“有一次我用绷带保护着他的膝盖，让他扶着床边站立，他自己独自站立了两三分钟。”
李秀花越说越“起劲”，看着孩子身体有了明显的转变，她突然觉得自己之前受的苦值了。
李秀花的说法在佳树康复治疗师、枣庄市妇幼保健院孙延学的口中得到了印证。“打完第一针之后，孩子手支撑和坐的时间都有了明显提高，不再去惧怕做一些动作，明显感觉到有信心了。打完第二针后，下肢的肌力也有了明显提高。”
在孙延学看来，这也是一家人长期坚持的结果。“孩子父母每天都会带他来坚持做康复训练，虽然天这么冷，家也住得远，但是每天上午、下午他们都来。”孙延学说，“父母希望孩子好得快一点，我们给孩子安排做一些功能训练、作业训练、诊疗理疗等。”
“孩子现在4岁，正是要上幼儿园的时候。”孙延学说，他建议佳树在康复训练的同时，也不要落下文化课的学习，具备融入集体的条件，也呼吁社会对此类患者给予更多
