“在我们‘SMA’这个群体里面，我知道有2个宝宝已经用上了药，效果反馈特别明显，原来宝宝手都没有力气，用药后现在都能自己抬起手来，我们也想尽快给孩子用上药，要不然我真怕孩子会撑不住。我的孩子目前病情发展挺快，现在就剩眼珠能动，手和脚都抬不起来，全身瘦成皮包骨。”在山东省临沂市沂水县一个老式居民楼里，小心妤安静地躺在床上，就好像一个布娃娃任由妈妈摆布，全身唯一能动的只有那双圆溜溜的大眼睛。（拍摄于年10月28日）
王梅和丈夫刘华曾在沂水县一家酒店打工，属于自由恋爱，因为一些原因领了证一直没有举办婚礼，盼望着有了孩子之后再补办。去年11月8日，他们的女儿刘心妤出生了。心妤特别爱笑，圆圆的脸蛋，挂着一双大眼睛，特别惹人喜爱。可好景不长，他们发现心妤似乎听不见声音。
“一开始大家都说我们孩子不哭不闹的，乖得很，可是后来我就发现越来越不对劲，在很嘈杂的环境里面，她都能安稳地睡觉。”母亲王梅说。渐渐他们发现，心妤的手和脚也没有力气，抓玩具根本就抓不牢，哭泣的声音跟小猫叫一样，小夫妻越发觉得不对劲，医院做了检查，医生初步检查后怀疑是患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。他们医院，最后确诊为：脊髓性肌萎缩症。为此，王梅和丈夫李华也去做了基因检测，发现二人都是此病的隐性基因携带者。
回到家后，夫妻俩每天都在网上翻阅了大量的资料。结果显示，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。SMA患者随着年龄的增大，会丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。他们还从网上得知，这种病如果不进行治疗，大多数患有此种类型疾病的婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁，这种病一般的孕检时是无法查出的。也就是说，心妤再不及时进行治疗，生命将进入倒计时。
心妤被确诊后，一些SMA病患者特有的病症开始表露出来：发烧、肺炎、全身无力。今年7月，刘心妤因出现呼吸急促，医院重症监护室。因病情危急，心妤在重症监护室里住了一个月，被抢救了好多次，医生多次下达病危通知书。刘华说：“每次握着笔签字的时候，心都在颤抖。”因病情一直不见好，今年9月，他们又把心妤转院到北京儿研所。之后，心妤的病情才相对稳定许多。
因心的病情暂时稳定，医生便通知他们出院，出院时医生告诉他们，孩子病情只能暂时控制，要想彻底治疗这个病，需要注射一种叫“诺西那生钠注射液”的进口药，现在国家相关部门已经批准使用并引进“诺西那生钠”。9月26日，官方正式宣布“诺西那生钠”价格为：元一针，10月初就可正式购买并使用。这是中国首个且唯一一种治疗脊髓性肌肉萎缩（SMA）的药物。
从孩子生病到现在，王梅和刘华为孩子治病花了20多万元，夫妻俩都是从农村出来，基本上是无任何积蓄，心妤治病的钱都来自双方父母和找亲戚朋友借。为了照顾孩子，他们夫妻不能出去工作，经济来源只能靠刘华的母亲在外做保姆所挣的工资暂时维持。
小夫妻说：“这样的日子，我不知道可怜的女儿还能坚持多久，如果一开始知道这个病是无药可救，我们夫妻俩也认命了，但是现在知道有药可以治疗，而且效果不错，我们也想给孩子争取一线希望。”目前，他们距离购买那一针救命药还差40万元，眼看活命的希望就在前面。在此，笔者呼吁好心人一起帮帮他们，让他们的孩子能尽快接受治疗，获得新生。
