在湖南长沙开福区四方坪的一间出租屋里，疲惫的刘燕趴在儿子航航的床边看着他，航航也朝着妈妈眨了眨眼。在这间面积只有十来个平方的小屋里，堆满了各种医用仪器，看起来就像病房一样。这些仪器都是用来维持航航生命的，航航因患有脊髓性肌萎缩症，刘燕和丈夫*将每天不间断地轮流护理。图为刘燕和病床上的儿子航航。
刘燕夫妻俩来自湖南岳阳临湘市长塘镇农村，儿子航航出生于年11月21日，刚出生时全身无力哭声小，当时家人并未在意。直到满月后到市妇幼做体检，被诊断出肌张力低，随后刘燕夫妻俩就边带着航航康复边查找病因。年2月14日，他们带着航航在湖南省妇幼保健医院做了基因检测，确诊为罕见基因病脊髓性肌萎缩症（1型）。图为航航大大的眼睛，样子非常可爱。
脊髓型肌肉萎缩症，简称SMA，这种病会导致身体不能动，吞咽和语言功能也会慢慢丧失，其中1型是发病年龄最小也最严重的，大多都会因为呼吸衰竭和吞咽功能下降而死亡。航航病情发展很快也如医生所预料，到年6月份，已经失去了自主呼吸的能力，基本上要在ICU里才能维持生命。图为出租房里，航航插着管子。
航航因感染在ICU又一度病危，亲朋好友们甚至医生都劝刘燕夫妻俩放弃。在最无助的时候，刘燕看着航航身上插满管子，也曾闪过一丝放弃的念头。“当时我就想，航航来到这个世上受了太多的罪，或许让他安安静静地离开也好。”那几天大半夜里丈夫*将还听到刘燕自言自语地说胡话，可是他却不知道该怎么安慰妻子。图为*将给儿子喂流食。
“我们当时也知道这个病不好治，可是作为妈妈，我不能眼睁睁看着自己的孩子死。”刘燕最终下定决心要救航航。由于在ICU里一天的花费就高达上万元，为了省钱，他们东拼西凑筹了20万元，购买了呼吸机、吸痰机、雾化机等大大小小的设备。年10月，医院附近的一间出租屋改造成一间“ICU”维持孩子生命，可在装好了一屋子的专业设备后，设备上密密麻麻的按钮和数字们让他们犯难了。图为出租房被夫妻俩改造成“ICU”。
“这些机器以前连听都没听过，以前看别人扎针都害怕，现在咳痰、吸痰、插胃管，打奶，为了孩子什么都学会了。”有一次航航卡痰，脸色发青，顿时把刘燕吓哭了，她和丈夫手忙脚乱地翻着说明书操作吸痰机，好不容易才把痰吸出来，航航直到半个小时后，脸色才渐渐恢复正常，夫妻俩悬着的心才放了下来。从那以后，刘燕夫妻俩照顾航航更加小心谨慎。图为刘燕护理儿子航航，她现在俨然就是一个护士。
夫妻俩每天的日常，就是24小时寸步不离地守着航航，重复十几次的护理流程。为了防止感染，出租屋还需要每天消*，航航的爷爷奶奶从老家赶来看他，都只能穿着隔离服，戴着口罩、帽子、鞋套到床边看一眼，只能待个几分钟。爷爷奶奶特别心疼航航，62岁的爷爷一身老年病，却跑到了村里的榨油厂打起了零工，把每个月的工资都直接打给刘燕夫妻俩。图为为了节约，管子都是消*后重复利用。
年10月10日，国外有一种特效药——诺西那生钠注射液正式引进国内，这个消息让刘燕夫妻喜不自禁，但是希望和绝望同时而来，诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，虽然有国家补助买第一针送三针，但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。图为*将在收拾仪器。
于是刘燕夫妻俩四处借钱，加上媒体和好心人帮助了50万，年10月，好不容易给航航筹到了第一针诺西那生钠的钱，药效也是立竿见影。之后的两个多月，航航注射了另外三针，肢体出现可以活动的迹象，虽然不能完全脱离呼吸机，但已经可以自主呼吸一段时间。图为航航好转，刘燕和*将倍感欣慰。
如今孩子已经花了多万，除了医保报销10万左右和爱心人士捐款50万外，欠下30多万外债。今年4月初，航航又得注射第五针了。诺西那生钠的出现对他们来说像是个奇迹，他们为了等待奇迹等了半年，可当那份奇迹发生，他们又该拿什么去坚持？图为床上躺着的航航流泪。图/刘泽治文/三巧原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
