白癜风应该怎么治 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/140921/4478491.html致敬每一个拼尽全力活着的人，在生活的道路上你们留下的身影是如此美丽，社会因你们而变得多姿多彩！
元宵节刚过，全国的气温不升反降，多地天气阴阴郁郁，今天说的这个故事，就像这天气一样，令人无奈却又十分痛心。
2月26日，31岁的杜佳终于长长的舒了一口气，可以抱着她疼爱的小“米粒”出院回家了。
今年这个春节，医院里度过，10个月大的儿子“米粒”由于肺部感染，医院，一家人彻夜守候，小“米粒”的肺炎终于控制住了。
而这仅仅只是“米粒”的一次住院而已，他们却承担的更多。
小“米粒”
“米粒”患有一种类似于渐冻症却更加严重的隐性遗传疾病——脊髓性肌萎缩症（SMA），小“米粒”每一次肺部感染，杜佳一家就如同面临大敌一般，因为一点小小的痰液堵塞就可能让小“米粒”失去生命。
去年4月，二宝小“米粒”的到来，为这个普通的家庭带来了更多的欢笑和幸福，也为杜佳夫妇带来了对生活的希望，家里所有了都喜欢这个眼睛大大的小男孩。
在整个家庭还处在幸福之中时，母亲杜佳发现，小“米粒”不爱动，四肢无力，就连呼吸和吞咽能力都很弱，哭啼的声音更是犹如蚊蝇般大小。
当拿到小“米粒”基因检测确诊报告后，杜佳感觉整个天都快要塌了下了，一个还没真正开始看世界的生命就患有此种罕见病，杜佳觉得命运是如此的不公。
杜佳通过上网查阅资料，了解到SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，也意识到治疗这种病应该要花很多钱。
11张银行卡
年10月29日，杜佳永远忘不了这一天。
医院，她和丈夫拿着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下来3万元的存款。
夫妻两个人一边刷着卡，一边流着泪，一共刷了69万9千7百元，这是一个年收入不足十万元的普通家庭所能筹借到的所有金钱，而这些钱也仅仅只够小“米粒”一年的治疗费用。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，年获批国内上市，每支价格69.97万元。
好的药物为小“米粒”带来了生的希望，也能把这个家庭拖入深渊，小“米粒”第一年注射6针，往后每年需要注射3针，终身用药。
即便采取“购一赠五”的*策，一年将近70万元的治疗费用，足以让每一个家庭都能望而却步。
作为一名母亲，杜佳决定永远不会抛弃自己的孩子，她把这个生命带到了这个世界，就不会轻易放手。
杜佳开始学习护理，她将自己家改造成一个ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机等等，全部配置齐全。
在孩子发病的10个月里，杜佳不敢离开孩子半步，每天给孩子做雾化、吸痰、咳痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均次的拍背护理，杜佳丝毫都不敢放松，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧报警，立马起来启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来。
除了身体的疲惫外，亲戚朋友对孩子的康复的关心，也让夫妇两人备受精神压力。
希望
杜佳通过美尔SMA关爱中心的帮助，加入了SMA病友群，由此认识了很多患儿家长，大家相互鼓励帮助，就是杜佳家里的制氧机和雾化机都是一位江苏患儿家长赠送的。那位家长说“我们家的孩子没能挺过去，希望你们家的宝宝能够好运......”
进入年，诺西那生注射液一年的治疗费用下降至55万元。特别是1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了37万元。同时在轻松筹、水滴筹等平台上陆续有爱心人士的捐助，这让杜佳一家人看到的希望。
待到4月，小“米粒”周岁时，将接受第五支药物的注射治疗。出院时，杜佳这样说：
“孩子活着，就有希望！”
结语
多么的让人泪目，面对高额的治疗费用，无奈之中充斥着倔强，对于生命的不屈服才是我们应有的态度。
对于我们普通家庭来说，面对犹如“米粒”患有的这种罕见病时，应如何应对。
第一、我们面对疾病要有一种“既来之，则安之”的心态，理性对待疾病，坦然接受，积极配合医生治疗。
第二、适度了解自己疾病的相关知识，制定康复计划，调整自己的生活方式，以豁达的心态来看待疾病。
虽然，我们有时身患疾病，但我们努力的活下去，就会有生的希望。
