山东白癜风医院 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/210727/9238381.html撰文/荆文静
编辑/嵇国华
电影《我不是药神》里，丧心病狂、唯利是图的假药贩子说：“我卖药这么多年，发现世界上只有一种病——穷病！”
在Zolgensma面前，几乎每一个人都患了穷病。
5月24日，美国食药监督局（FDA）批准了Zolgensma上市，这是一种能够治愈脊髓性肌肉萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，以下简称“SMA”）的药物，一次治疗需花费.5万美元，约合万人民币。
万人民币意味着什么？这相当于北京西城区一套顶级学区房的价格。年5月30日，北京市统计局公布了年就业人员平均工资情况。其中，城镇非私营单位就业人员年平均工资为14.57万元。按此计算，就算你在北京工作，也需不吃不喝年才能买到药。另据同花顺统计，有家企业的年财报净利润不足万元，占A股上市公司的17%。
这仅仅只是药物费用。北京美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍告诉我，“在美国看病，除了药物费用，还有医疗费用。对于国内家庭来讲，如果要想进行SMA治疗，费用预计要达到万。”
在这里生命之所以无价，是因为倘若你真想用钱交换生命，筹码将高得令人生畏。可以说，全中国没有一个患者能够轻松拿出打一针Zolgensma的药钱。
患者群里炸开了锅。一些人忍泪调侃，“卖房子卖肾也不够啊。”这一幕像极了中国药神里的那一幕，所有人在QQ群里“滴滴答答”地讨论。
SMA是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓，控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。通常，基于发病时间及所能达到的最大运动功能，患者会被划分为4个类型（Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ）。Ⅰ型一般病发于患儿刚出生6个月内；Ⅱ型病发于6-18月内。
Zolgensma是美国诺华公司旗下的Avexis公司所研制的药物。Avexis公司的一位研发人员刘赞（化名）告诉我，此药目前针对两岁以内SMA中I型患儿的治疗。如果不及时治疗，I、Ⅱ型患者大多活不过幼儿期，“他们更为紧急”。“群体数量更多”，邢焕萍补充。
与影片中的白血病患者更不同的是，SMA的治疗费用更加昂贵。年2月，针对SMA的首款药Spinraza注射液通过国家药品监督管理局正式批准。该药需要终身治疗。第一年治疗费用是75万美元，之后每年费用降为37.5万美元。价格依旧让人望而却步。
万元的Zolgensma再次刷新了药界新纪元。残酷中略带仁慈的是，诺华允许患者选择分期偿还。在医保覆盖范围内，患者最多可分期5年还清药款。
01
与时间赛跑
微博上，有位
