脊肌萎缩

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他们挑战罕见病万里行,51天行驶10 [复制链接]

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95%的人至少携带一个隐性遗传病的致病变异,平均每个人携带3.2个。这意味着,在毫无准备的情况下,每一次生育都像是掷骰子,决定了我们与罕见病之间的距离。尽管罹患罕见病的概率是1/20,但那一个也许就是你我的挚爱亲朋、子孙后代。所以罕见病不是一群特定的他们,而是随机抽样的我们。

今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,今年的主题是“SharYourColours(分享你的色彩)”。确诊肌萎缩侧索硬化的蔡磊,他生命中“孤勇”的特质被彻底激活;物理学博士金昱伶三十多岁发现自己得了罕见的低磷性佝偻病;身患肾上腺脑白质营养不良症的刘轩飞同病友张伟与病友家属左哥,三个男人共同驾驶一辆房车历时51天、行驶路程超过公里。今天他们共同出现在“爱·上海的温度”公益晚会录制现场。尽管疾病给他们的人生带来过黑暗和伤痛,但他们却把自己变成一道光——照亮了自己,也温暖着他人。

他们挑战“罕见病万里行”,51天行驶公里

刘轩飞去年参加过“爱·上海的温度”公益晚会。彼时,身患肾上腺脑白质营养不良症的他正在筹划一场“罕见病万里行”活动。去年夏天,他同病友张伟与病友家属左哥,三个男人共同驾驶一辆房车历时51天、行驶路程超过公里,走过了祖国东部17个省市。

肾上腺脑白质营养不良症会造成听觉和视觉功能损害、智力减退、行为异常、运动障碍等问题,95%患者为男性。刘轩飞说,

罕见病其实并没有那么罕见,很多人身上都存在一些隐性遗传问题,只是致病或不致病的区别,我们应该把罕见病作为一个公共卫生问题来看待,

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