脊肌萎缩

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轮椅上的创业梦瓷娃娃挑战不可能 [复制链接]

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接受采访的刘大铭。新华社记者陈钟昊摄

新华社北京5月17日电(记者王晓洁、姚远、强力静)呼吸和吞咽,这两项人们习以为常的身体基本功能,在27岁的“瓷娃娃”刘大铭看来,都是命运的恩赐。

作为罕见病“成骨不全症”患者,他多次挣扎在生死边缘,一生只能蜷缩在轮椅上。经历了11次手术后,他不仅顽强活了下来,还做出了惊人的选择——到中国的创业高地中关村去创业。

每天上午,刘大铭都会坐着轮椅,由爱人小蓉推着,前往位于中关村科技园区电子城西区的望京科技创业园的一栋办公楼。在三楼,他的公司“中轴科技”拥有一间面积约90平方米的办公室,目前正在制作“刘大铭讲人生”系列视频,未来将研发社群类App,聚合高质量信息。

“我对视频的定位是‘基于经历或事实,记录并分享对生活、创业、学习的感受与思考’,为尽可能多的人传递积极影响力。”刘大铭说。

5月16日全国助残日前夕,记者来到刘大铭的办公室,听他讲述创业历程。

刘大铭(前中)在英国曼彻斯特大学毕业典礼上与同学们合影留念(年资料照片)。受访者供图

年,刘大铭从英国曼彻斯特大学心理学系本科毕业后,拒绝了导师让他继续深造的邀约,迫不及待地回国创业,“感觉自己的梦想就是一艘小船,而中国的环境就是推动小船前进的风和浪”。

回国之前,他向望京科技创业园提交了入驻申请,园区接纳了申请并按流程审核后给予其公司房租减免。年底,拿到万元种子轮投资后,公司正式成立,刘大铭成为轮椅上的创业者。

受新冠肺炎疫情影响,公司去年下半年才开始正式运营。今年元宵节,刘大铭上传了第一条视频,讲述自己的人生故事,播放量突破万。

“这个视频的标题,我想了很久,最终写下了‘我的自述:不可思议的26年’。不可思议的疾病与痛苦、奋斗与理想、激情与盼望。”刘大铭说。

这条视频的留言超过1.5万条。一位母亲说,她的儿子3岁时罹患再生障碍性贫血,几年后,一岁多的女儿又确诊为进行性脊肌萎缩症,个中艰辛难以言表,而刘大铭的人生态度让她看到了希望;一位罕见病患者告诉刘大铭,他的视频让自己打开了长期以来的心结;一个50多岁的中年人则留言说要反思自己的人生。

接受采访的刘大铭。新华社记者陈钟昊摄

刘大铭出生于兰州的一个*人之家,幼年由于基因突变罹患成骨不全症,从此易骨折,发育也受影响。18岁之前,他经历了9次骨折,至今身高只有1.4米,体重20多公斤。

曾经,医院、家庭、学校“三点一线”的生活。14岁那年,两次格外痛苦的腿部手术使他萌生了新的想法。

“每条腿骨都被截成8段,然后再拼接起来。除了胸口和脚踝,身体其他部位都被石膏包裹,我在床上躺了多天。每天都感觉痛、痒、热、无能,除了忍受,没有任何办法。”刘大铭说。

当时,除了腿部的问题,刘大铭严重脊柱侧弯也对内脏造成了极大的压迫,进食会吐,呼吸受阻,他的求生欲前所未有地强烈。

躺在病床上,这个不能动弹的少年意识到,必须在活着的时候做点什么才能不负此生。他立下了三个心愿——做一次手术,矫正自己的脊柱,像正常人那样活下去;出版一本自传,为他人传递积极的力量;在世界一流大学接受教育。

在重症监护室,他亲口将这三个愿望告诉了医生。医生回答“保命是第一位的”,父母也觉得他异想天开。毕竟,当时顶尖的外科医生认为手术难度与风险太大,建议他接受现状,每天平躺至少20小时,生存期最多5年。

刘大铭没有气馁。16岁那年,他将自己从小到大厚厚一摞病例翻译成英文,在全球寻找可以为自己做手术的医生。终于,一位意大利的脊柱外科医生回复可以手术,但成功率只有50%。年,刘大铭说服了父母,冒着50%的手术死亡风险,前往意大利放手一搏。

10.5个小时的手术过程中,从颈椎到股骨头,刘大铭的脊柱被16颗螺丝和2根钛合金杆固定,手术成功了,他终于不用整日躺在床上,吞咽、呼吸功能也得到了极大的改善。

“手术后醒来,虽然浑身疼痛,但是看到导管里流淌的血液,感觉活着真好。”刘大铭感叹。

刘大铭在意大利接受脊柱手术后与医生合影(年资料照片)。受访者供图

术后,他开始利用一切业余时间完成第二个愿望——写自传。8个多月的时间里,他完成了17.5万字的书稿《命运之上》,抱着试一试的想法寄给了人民出版社。出乎意料,出版异常顺利,他成为人民出版社的签约作者。

年,他着手申请赴英国曼彻斯特大学攻读心理学学士学位。年,他被曼大录取,并获全额奖学金。年,刘大铭以优异成绩从曼大毕业。

“毕业那天,在教学楼的墙上,我看到人工智能之父阿兰·图灵写下的话‘能够想象任何事的人,可以创造不可能’,这句话就像在说我自己。”刘大铭说。

最近,刘大铭不仅在忙自己的创业项目,还前往宁夏理工学院受聘为终身教授,他的建议“定期对残障人士开展职业培训”已被校方采纳。

“我深深地感到,如果我做的事情能成就别人,就会特别幸福,这也是驱使我创业的最大动力。”刘大铭说。

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