脊肌萎缩

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肌无力姐妹打破预言活过30岁写书记录帮助 [复制链接]

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姐妹俩特别爱美,即使待在家里也要穿着漂亮的衣服,把自己打扮得美美的。年5月,她们从全球个候选人名单里脱颖而出,获得热爱生命奖章。姐妹俩已经出版了四本书,创立了公益热线,义务关怀帮助全球各类困惑人群达6万余人次。

心曼在写她的第五本书。其中《如果我能站起来吻你》记录着姐妹俩真实的爱情故事。妹妹心曼曾对无微不至照顾自己的“大哥哥”心动;姐姐春曼曾经收到互动笔友的30朵玫瑰,那位笔友等了春曼9年,可是因为身体的原因,春曼没有选择爱情。“表达爱是自信,放弃爱是尊严。”春曼说。现在,春曼有时会出现间歇性失明,写着写着眼睛会忽然看不清东西,她只能闭上眼睛,凭着感觉用手指敲击键盘继续写作。

年病症晚期的症状频发,让原本乐观的她们不得不与死神赛跑,心曼送给自己的35岁生日礼物竟是一份遗嘱。坚持读书,听广播,写日记,姐妹俩慢慢萌生了写书的愿望,她们想成为作家。年,她们认识了人生中第一位老师张大诺。张大诺义务指导她们创作出版了《生命从明天开始》《如果我能站起来吻你》《救赎的爱》《永不放弃》等几本书,每本书都在15万字左右。

春曼、心曼是一对来自黑龙江的姐妹花,姐姐春曼44岁,妹妹心曼42岁,她们患有先天的婴儿型进行性脊髓肌萎缩症,从出生起,等待她们的就是四肢渐渐无力,生活无法自理,最后呼吸窒息死亡。很多医生都预言她们的生命很短暂活不过30岁,但她们不仅咬牙挺到现在,还通过写书和创立公益热线等方式,把自己的正能量传递给了更多人。

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