脊肌萎缩

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百色5岁男童2次开胸5次病危80后母亲守 [复制链接]

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北京重点痤疮医院 http://pf.39.net/bdfyy/zjft/210630/9125685.html

求助者:小毅年龄:5性别:男地区:广西百色

(为保护患儿隐私,本文均采用化名)

“孩子放化疗各13个疗程,进行2次开胸手术1次椎管手术、做了1次自体干细胞骨髓移植,5次下达病危……”儿子的每一次治疗,母亲小彩都记忆犹新。由于丈夫阿峰工作特殊,这些年大多数时候是小彩一个人带着孩子四处求医。

“我和爱人从年开始恋爱关系到年结婚,直到生小孩前一直都是异地恋!”那时候,由于丈夫工作的原因,小彩怀孕期间医院孕检,虽然辛苦但是她一直支持、理解丈夫。年3月,儿子小毅的出生给全家人带去了欢乐。一家人期盼着孩子可以健康快乐的长大!然而,天有不测风云,一场疾病,将平静的生活彻底打破。

“(当时)奶奶给孩子洗澡时发现他脖子有个肿块……”年9月1日,小毅身体的异常状况引起了小彩的注意。随即,小彩医院检查。“医生说淋巴结肿大,医院进一步确诊!”第二天,小彩便带医院。经过检查,医生初步诊断为小毅所患为纵膈肿瘤,且恶性程度特别高。“不敢相信!孩子好好的怎么会得了这种病!”怀揣着一丝希望,小彩带孩子来到医院第七医学中心。在这里,小毅很快被确诊:神经母细胞瘤。“瞬间感觉天塌下来一样,控制不住心里的悲痛,眼泪哗哗地往流……”

由于病情来势汹汹,医院随即给小毅制定了化疗方案。年9月23日,小毅开始首次化疗。小彩和丈夫本以为孩子用药之后会有所缓解,但三个疗程之后,小毅的病没有缓解。无奈之下,只能紧急调整治疗方案。而重剂量的药物刺激下,让年幼的小毅饱受苦痛。“孩子天天面临扎针、抽血、骨穿、腰穿,作为妈妈却替代不了他,同时又面临金钱和外部的各个压力,真的无法忍受。”病痛折磨着儿子,同时也将整个家逐渐拖垮。

所幸,小毅坚强地挺过了化疗。五个疗程后,其复查结果显示病灶稍微缩小。年3月12日,小毅进行了开胸手术。“手术风险特别大,过程长达八个小时!”手术室外,八个小时对于小彩而言犹如八个世纪一样漫长。术后的小毅被直接送进了ICU,当看着瘦小的儿子全身插满了管子,小彩再也没能忍住自己的情绪开始放声大哭起来。

原以为这一次手术后小毅病情会有所好转,但接下来又出现了新的状况。“两个月时间里,孩子先后出现了双腿股骨头病理性骨折!”小毅患病期间,由于胸椎和腰椎受肿瘤压迫,导致其神经细胞坏死,下肢完全失去知觉,脊柱也发生侧弯。“医生说以后能站起来的机会渺茫!”这一消息对于小彩和丈夫而言无疑是致命一击。“接受不了孩子以后无法站立,他还没有好好的看这个世界!”小彩痛哭流涕。

年3月4日,根据治疗方案,医院完成了自体干细胞骨髓移植手术。不幸的是,年9月27日,小毅原发部位肿瘤迎来复发,无奈又只能进行了第二次开胸手术。眼前,医院接受治疗,平日里,小毅要持续服药维持,由于肌肉萎缩小毅还要定期进行康复训练。“这个病恶性程度特别高,治疗难度特别大,等到孩子体质恢复之后,下一步可能需要进行第二次自体骨髓移植……”小彩称,目前孩子治疗花费已经超过百万。

抗癌的过程异常艰辛,平日里小毅没有零食没有玩伴,取而代之的是每天不断地抽血、打针、吃药、骨穿、化疗检查。两年多来,小毅医院里度过,期间,母子二人不是在住院,就是奔走在求医的路上。眼前,医院照顾孩子,没了收入。丈夫由于工作的特殊性,平时陪伴母子的时间少之又少。加上家公家婆年纪较大,平时又要照顾小女儿。“不管怎么样我们会坚持到底,他走不了我就做他的双脚双腿!”小彩说到。项目预算:根据医生评估给出的治疗方案,预估患儿二次移植和免疫治疗费用至少需20万(目前新浪微公益筹集善款20万元)总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:

案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。医院:自患儿监护人及其所属的执行团队向综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间:.04.15-.07.14募捐方案备案编号:WA善款用途1、渭南执行团队计划帮助小毅在微公益平台筹集部分治疗费用20万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。2、渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。开具发票方式(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至

ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。(2)医疗救助申请捐助合作。剩余财产处理方式家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

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