脊肌萎缩

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70万元一针的救命药降至仅需自费1万 [复制链接]

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得益于背后的国家力量,在双双完成诺西那生钠第一针注射后,今天(17日)上午,隆安县一对患脊髓性肌萎缩症的姐弟顺利出院了。

患者小蕾(化名):感觉后背有力了,很激动,意味着有机会能恢复正常人的生活。

14岁的小蕾和10岁的小洋在婴幼儿时都被确诊为脊髓性肌萎缩症,常年靠轮椅代步,诺西那生钠注射液是目前治疗这种罕见病的唯一希望。从13日注射药物到今天,仅仅过了4天,姐弟俩身体就有了明显好转。

广西医院儿科副主任范歆:脊柱它是两个竖脊肌牵拉才能够维持我们脊柱正常形态,应该是说这个竖脊肌的力量,比它注射治疗前好一些。

年前,诺西那生钠注射液市场售价70万元一针,堪称“天价救命药”。年12月,通过国家医保局谈判代表8轮“灵*砍价”,该药物最终以元的成交价格纳入医保目录,并于今年1月1日执行,我国约3万名患者直接受益。经估算,扣除基本医保和大病保险支付后,隆安县这对患病姐弟每一针诺西那生钠注射液只需自费支付元。

患儿家长潘裕烈:感觉我小孩有希望了。很感谢的是我们国家,能生在这个国家很自豪。

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