脊肌萎缩

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脊髓性肌萎缩症患者药物治疗6月后,孩子力 [复制链接]

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北京儿童青春痘医院 http://news.39.net/bjzkhbzy/210620/9084443.html

「本文来源:健康时报网」

(健康时报记者高瑞瑞)“自从知道孩子患有脊髓性肌萎缩症(SMA),经过短暂的沮丧之后,我们做好了面对疾病的一切准备,所以我和孩子的父亲取消所有的工作,精心策划了一次全国旅行,只为在孩子的双腿还能走的时候,让他能够亲自感受祖国的大好河山。”脊髓性肌萎缩症(SMA)患者花生妈妈告诉健康时报记者。

花生医院进行治疗前花生开心的笑了。受访者供图

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种具高致亡性、致残性的罕见病,被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。患者多在婴幼儿期即会发病,表现为全身性的肌无力和肌萎缩,难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能,严重者甚至无法呼吸、吞咽,危及生命。由于知晓度较低,常年缺乏有效或可负担的治疗方式,患者家庭往往面临着护理压力、心理困扰、经济负担等多重困境。

8月1日,在第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日”即将来临之际,由北京市美儿SMA关爱中心主办的“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚力同行——SMA健康中国行”在线上举行。

“早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展,提高患者生活质量。如果家长发现婴幼儿出现肌肉力量减弱、无法正常爬行、站立等现象时,一定要及时就医,明确诊断,孩子越早开始治疗,疾病带来的损害就会越少。有数据显示,患儿用药6个月后生活质量显著改善,患者获益明显。”医院罗蓉主任说道。

“实际上,在今年4月份,我们幸运的在成都实现了用药,孩子最明显的改善就是力量感变强了,很多以前难以完成的动作他都可以尝试完成,孩子的性格也变得开朗起来了。”花生妈妈告诉健康时报记者,现在我们最大的期盼就是将SMA治疗药物能纳入国家医保目录,因为SMA患者长期的用药和治疗对于一般家庭来说还是有很大的经济困难,另外孩子的未来的教育问题也我们很多SMA患者目前家属比较关心的问题。

7月30日晚间,国家医保局

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