脊肌萎缩

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70万元一支降至33万元全省市州首例诺 [复制链接]

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中科医院用爱心承担责任 http://www.zggylt.com/

70万元一支降至3.3万元

全省市州首例诺西那生钠注射治疗在湘潭市完成

湘潭在线5月14日讯(湘潭日报社全媒体记者吴珊实习生刘婧怡通讯员姜亦)5月11日9时许,看着药水缓缓注射到6岁女孩芳芳的体内,医院儿科主任张国勋长吁了一口气。当天,患有脊髓性肌萎缩症的芳芳完成了鞘内注射诺西那生钠,成为该药降价并被纳入医保后全省各市州首位受益者。

年12月3日,国家医保局代表张劲妮经过八轮谈判,将脊髓性肌萎缩症(SMA)特效药诺西那生钠从70万元一针的“天价药”砍到了3.3万元一支,降幅超过95%。

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)发病患者多为孩子,如果不尽早介入治疗,孩子一般活不过2岁。芳芳和哥哥铭铭就是这个小群体中的一员。6年前,芳芳和铭铭这对龙凤胎降生,因发育迟缓,兄妹俩双双在医院被确诊为SMA。为给兄妹俩进行康复治疗,如今家中已花费医疗费用近百万元。

“我们早就听说过诺西那生钠,但70万元一支的费用,我们如何承受得起?”芳芳的母亲莫秀兰说,天价药让他们望而却步,当得知这种药降幅达95%后,全家人又燃起了希望。

经过几次模拟试验,5月11日上午,芳芳完成了首次注射,几个小时后,躺在病床上的芳芳坐起来玩了一会洋娃娃。“现在不害怕了,也不痛了。”芳芳水汪汪的大眼睛、稚嫩的声音萌化了在场的医护人员。

张国勋介绍,虽然诺西那生钠已降至3.3万元每支,且医保还能报销60%,但芳芳仅第一年治疗就须分阶段注射6针,后续还要进行多次注射,甚至可能需要终身用药,这对芳芳一家来说,是一笔不菲的费用。

尽管如此,莫秀兰仍喜极而泣,她说,“注射诺西那生钠给芳芳和全家带来了希望,我们一定不会放弃!”

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