脊肌萎缩

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原来一针70万元,现在仅需11万省医 [复制链接]

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年,患者小天(化名)9月医院通过基因检查,被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,因运动神经元存活基因1(SMN1)的致病性变异,导致患者出现进行性肌无力和肌萎缩,逐渐丧失运动能力,是一种幼龄起病的“渐冻症”,发病率约为万分之一。随着病情的进展,将会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

如今,4岁的小天从未获得独走能力,就连独坐能力也逐渐退步,四肢肌肉萎缩严重、各关节挛缩变形、脊柱侧弯、顽固性便秘、重度营养不良,病情不断恶化。近日,医院(以下简称省医)顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗。这是该药进入医保目录后,省医首次为SMA患者给予鞘注治疗。

小天入院后,省医儿童神经康复团队积极联系医保处、药剂科、麻醉科、超声影像科、营养科等相关科室,多次对小天的疾病诊断结果、运动功能、药物鞘内注射等方面进行评估研讨,并制定详细的治疗计划及应急预案。6月17日,治疗团队为小天成功实施诺西那生钠第一针鞘内注射,经严密观察,小天无不良反应,未来将继续在省医接受注射治疗。

据悉,诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物,通过鞘内注射给药,可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中,从而改善运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。年,诺西那生钠注射液在中国上市,该药定价为70万元/针,昂贵的价格让小天的家庭无力承担,被迫放弃治疗。年,诺西那生钠纳入医保目录,价格由原来近70万元/针下降到3.3万元/针,降幅超九成,年医保报销后自付部分仅1.1万元/针,大大减轻了SMA患者家庭经济负担。在得知这个好消息后,又重新点燃了小天及其父母的希望。

省医小儿内科儿童神经康复专科是省内少数开展SMA治疗的儿童专科之一,致力于为我省儿童癫痫、神经发育障碍性疾病、神经遗传性疾病、神经免疫性疾病、感染性疾病等提供专业化和精细化的诊疗服务。

贵州日报天眼新闻记者周婷

编辑 周婷

二审 郎艳林

三审 徐元芳

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