脊肌萎缩

注册

 

发新话题 回复该主题

渐冻人蔡磊准备后事,完全接受死亡 [复制链接]

1#

冲破生命枷锁:蔡磊的渐冻症之路

"我已经完全可以接受死亡了。"这是京东原副总裁蔡磊,在一档电视访谈节目中坚定地说出的话语。他的声音因渐冻症而变得沙哑而尖锐,充满了遗憾和心酸,但却没有恐惧。站在那块“向死而生,决战渐冻”的牌匾下,蔡磊的目光坚定无比,艰难地继续说道:"哪怕明天我就会死去,今天我也会24小时奋斗在‘渐冻症’攻克的事业上。"

令人绝望的绝症渐冻症,这是一种运动神经元疾病,会导致患者肌肉萎缩无力。曾经轻而易举的动作,如拿筷子、穿衣、行走,乃至生活自理,都逐渐成为难以承受的负担,最终甚至连呼吸都变得困难。在现今世界上,渐冻症是一种没有特效药物的疾病,只能通过治疗手段延缓病情的进展,因此它被视为比癌症更加可怕的绝症。

对于大多数患者来说,一旦确诊渐冻症,他们的生命倒计时仅剩3-5年。

然而,也有例外,世界上最著名且存活时间最长的渐冻症患者是霍金,他坚持活了55年。然而,这一奇迹的背后,是无数顶尖医护人员日夜不停的精心护理以及他坚韧不拔的毅力。

年,蔡磊年仅41岁,事业蒸蒸日上,但却在这个*金时期被确诊患上了渐冻症。渐冻症的发病率仅为十万分之一点六,而治愈率为零。这个突如其来的诊断就像是埋下了一颗不定时炸弹,随时可能爆发。

在医生告知蔡磊的存活时间仍然很长后,他仍然保持着积极乐观的态度。然而,面对这一绝症,他心中充满了疑问,"能救命吗?多活两三个月有意义吗?我还能做什么?"他的生活仿佛被按下了暂停键,前路茫然。

在医院里,蔡磊结识了许多来自各地的渐冻症患者,他们或步履蹒跚,或卧床不起,但他们都怀着坚强的意志,希望延续生命。蔡磊的内心被触动,他一生都在不断奋斗,一切都靠自己,这是他的座右铭。

蔡磊从河南商丘的小镇出生,以勤学苦读改变命运。从五年级开始,他每天凌晨四五点起床跑步、背书,努力追求卓越。他考入省重点中学,成绩常常名列前茅,同学们将他视为怪胎、外星人。随后,他顺利考入中央财经大学,以全国前三的成绩获得公费研究生名额。

毕业后,蔡磊先后在三星中国总部担任税务经理,然后果断加入了创业初期的京东。他每天工作到深夜,凌晨早早出现在办公室,即使周末也是加班的日子。

他不仅在行业内声名鹊起,还在40岁时找到了真爱。

然而,在年的某一天,蔡磊突然感到左臂肌肉无力抽搐,噩梦开始了。虽然一开始并没有太在意,但随着异常情况的增多,他逐渐意识到了问题的严重性。经过一系列的体检,最终,医生为他确诊了渐冻症。

蔡磊并没有轻易放弃。他决定再次为自己,也为所有渐冻症患者而战。然而,一开始他对这个疾病一无所知,被不法分子骗走了一大笔钱。

这次经历让他更坚定了要坚持下去的决心。

在与众多病友的交流中,蔡磊了解到国内没有一例真正的渐冻症患者脑脊髓组织样本,基础研究非常薄

浅。尽管他的主治医生樊教授已经致力于渐冻症研究30多年,但所接触到的病例也仅有例。为了改变这一局面,蔡磊迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台。

这个平台汇集了数以万计的渐冻症患者,使他们能够直接与医生、药企和投资者进行联系。

然而,这个项目在特效药物研发之前几乎无法获得资金支持。在过去的30年里,全球投入了数万亿美元用于神经退行性疾病的药物研发,但几乎所有的尝试都以失败告终。

为了解决资金问题,蔡磊出售了自己的房产,抛售了股票,用千万级的资金成立了慈善信托基金,以确保在他无法继续工作时,渐冻症的研究工作仍能继续进行下去。

为了增加社会对渐冻症的

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题