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近日，10岁的SMA患儿铭铭（化名）医院儿科医学部派驻第一医学中心儿科顺利完成鞘内注射基因剪切药物——诺西那生钠注射液，医院首次注射该药物。
出生时健康可爱的铭铭，还在襁褓里就出现了四肢无力，脊柱逐渐出现严重侧弯。长达10年里，一次次被肺炎折磨，随时都有被病魔夺走生命的危险。虽然早就被确诊了脊髓性肌萎缩症，但面对高额的天价药，却只能望而却步。
所幸年11月11日，在国家医保目录药品谈判现场，谈判代表的“灵*砍价”让诺西那生钠注射液价格最终降到了每针3.3万元。这个好消息，让铭铭一家重新燃起了希望。
今年初，满怀希望的铭铭和医院儿科医学部派驻第一医学中心儿科杨光主任门诊就诊。在医院领导的支持帮助下，诺医院，并完成各项用药评估。
1月28日，石秀玉副主任医师、韩芳医生为铭铭成功完成了鞘内注射诺西那生钠治疗。术后，铭铭无任何不适，并将继续接受药物治疗。
科普知识
SMA是脊肌萎缩症，一种遗传性的疾病，一般发生在婴儿期、儿童期、还有青少年期，病理特征主要就是脊髓前角细胞的变性，主要临床表现是局限性的肌肉进行性无力、肌萎缩，还有肌束颤动。大部分的SMA1型是最多的，还有2型，3型的发病率是最低的，通过基因的检测就很容易明确该病。
诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物，通过鞘内注射给药，可以改善患儿的运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。
主管
医院*治工作部
主办
宣传处融媒体中心
来源
第一医学中心
图文
韩 芳
刊期
第期
总编：赵文亮主编：张 奎编审：张 密编辑：陶艳斌邮箱：jfjzyy01.
