4月
27日，“脊髓性肌萎缩症”患儿小涛（化名），医院成功完成诺西那生钠鞘内注射治疗，成为绵阳市该类患者接受治疗的第一人，这也标志医院在儿童罕见病的诊疗中实现了新突破。
小涛父母在小涛2岁时，发现他四肢无力，不能像同龄人一样走路，医院就医，最终确诊为“脊髓性肌萎缩症”。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种遗传性神经肌肉罕见病，由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致肌无力和肌萎缩。
“孤儿药”诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,通过用药可以改善运动功能、呼吸功能,提高生活质量,缓解病情进展,延长其生存时间。
但药品稀缺
且70万一支的高昂价格
让小涛一家面临
“无药可用”“药价昂贵”困境
这一拖就拖到了小涛5岁，小涛父母终于等来了好消息——诺西那生钠注射液今年正式进入国家医保目录，意味着之前的“天价药”寻常百姓也可以负担；喜上加喜的是，本地医院就可以打，而且可以医保报销，小涛一家医院儿科。
儿科主任李艳秋立即带领医护团队评估患儿情况，提交药品采购申请，积极完成相关检查，制定诊疗计划，做足充分的准备，于4月27日顺利完成诺西那生钠鞘内注射。注射过程中，小涛情况平稳，未见不良反应。
小涛的妈妈激动地说：“孩子两岁被确诊这个病，如今五岁多了，过去有药也没有能力购买，只能眼睁睁地看着孩子忍受病痛的折磨，如今有这么好的医保*策，加上医院儿科专业的医护团队，孩子注射到了特效药，瞬间觉得孩子重获了新生！”看着特效药成功注射，小涛妈妈紧紧拉住李艳秋的手，感激之情无以言表。
李艳秋
医院儿科主任
脊髓性肌萎缩症随着病情的发展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。我们通过积极的治疗来改善患儿的运动功能、呼吸功能、提高他们生活质量。现在我们完成了绵阳市第一例脊髓性肌萎缩症的治疗，这是该类患儿的福音，接下来我们也将持续去救治这类患者，为他们提供更好的治疗和保障。更可喜地是，该病的治疗在我院已纳入医保，大大减轻患儿的家庭负担。
科室介绍
医院儿科为市级重点学科和市级新生儿危重症救治中心，主要包含儿科发热门诊、儿科急诊、住院部、新生儿室、儿童康复训练室、儿童心理卫生科。
现有主任医师2名，副主任医师3名，主治医师10名，其中硕士研究生3名。开设普通病床83张，新生儿病床43张。
配有各类（高频、常频、无创）呼吸机、新生儿转运暖箱、亚低温治疗仪、脑功能监测仪、高级多动能暖箱、激光治疗仪、听力筛查仪、视力筛查仪、婴儿高压氧舱、生命监测仪、T—组合新生儿抢救仪、可视喉镜、智力检测系统等医疗设备。
科室对儿科常见病、多发病，尤其对新生儿窒息、新生儿脑病、早产儿、神经系统疾病、难治性癫痫、中*等有丰富的救治经验，抢救成功率居全市前列；对儿童抽动症、孤独症等有丰富的诊治经验。
近年来科室开展有特色服务——婴幼儿身心融合康复训练及儿童保健，在全国率先将心理发展检查纳入儿童保健检查范畴，极大的满足了儿童保健的需求。
科主任：李艳秋
护士长：雷艳、王欢
联系-、、
作者：儿科/王菊英
编辑：*平
审核：邓金林
预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇
