昨日，石狮2岁5个月大的脊髓性肌萎缩症患者妍妍（化名）医院成功完成鞘注，这是曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，在泉州注射的首针。
“每一个小群体，都不应该被抛弃。”还记得去年在网上刷屏的国家医保局谈判代表的“灵*砍价”吗？当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元，经过谈判，该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。年12月，国家医保局公布了74种新药进入医保名录，诺西那生钠注射液名列其中。年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。
泉州首针两岁患儿顺利完成注射
3月1日14时30分，妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺，在其意识清楚下顺利完成药物鞘注，整个过程约20分钟。
医院神经内科主任林学锋介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前，国内有2万至3万名患者，肌肉无力是其最典型的症状。根据起病年龄、运动能力及病区进展程度，该病症由重到轻分为4型。在缺乏医学干预的情况下，一些重症患者撑不过2岁，因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
据悉，SMA患者需要终生注射诺西那生钠，在完成首次注射后，需在第14天、28天、63天继续注射。此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，持续终生。此次，前来接受注射的患儿共有两名，分别是2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳（化名），两人的病症均属于二型。其中，妍妍于14医院接受了第一针剂的鞘注，此次在泉州鞘注的是她的第二针剂，同时也是泉州的首针。由于阳阳前一天感冒发热咳嗽，将暂缓注射。
温情讲述从未放弃对孩子的治疗
“我要打针，我才能走路。以后去公园，我就能自己走了。”住院期间，妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。蔡先生说，妍妍是他们唯一的女儿，在其1岁10个月被确诊后，他们从未放弃对孩子的治疗，一家人由此开始了艰辛的求医之路。相比其他人，妍妍是幸运的，因为在确诊后的半年，诺西那生钠注射液降价让她如愿用上了曾经的“天价药”。
随着年龄的增大和病情的发展，另一名患儿阳阳的腿部肌肉已明显萎缩。阳阳的父亲林先生说，孩子是在年年底被确诊的。当时1岁多的阳阳迟迟未能学会走路，他们开始以为是孩子骨骼发育的问题，但经检查并未发现异常。在朋友的建议下，林先生带着孩子医院进一步检查。接连3次的基因检测，都证实了孩子患病的事实。
买不起“天价药”，他们又不愿耽误孩子的治疗。在孩子患病的3年多时间里，林先生与妻子持续
