脊肌萎缩

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1448万,一条命史上最贵的药,只提 [复制链接]

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最近一个新闻,引起了很多的讨论:经美国FDA批准,小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市,一支药物标价万美元(约万元),号称史上最贵的药。

人民币万,这是一个什么概念?

有人算了一笔账,这个价可以买北京三环之内的一套房子!

这是很多老百姓想都不敢想的天文数字。对于很多的工薪阶层,一年10万的收入,不吃不喝也需要近年才能攒到。

先来说说小儿脊髓性肌肉萎缩这个病:

百度百科解释:脊髓性肌萎缩(SMA)又称脊肌萎缩症,是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。至今SMA尚无特异的有效治疗。

简单理解就是得了这病基本就可以判定死刑了,一般患病的孩子,很多会因为呼吸衰歇而死。发病基本都是1岁之内的孩子,很多的孩子活不过2岁。

得了这种病的孩子,医院和大夫,也没有很好的治疗方法。

所以现在有了可以治疗的药物了,这绝对是个好消息,但看这个价格,有人就说:这是硬将穷人挡在了外面。

这不禁让人想起了去年很火的电影《我不是药神》,脱胎于真人真事,关于白血病病人偷吃印度仿制药的故事。

徐峥饰演的程勇是一个卖印度伟哥的中年落魄男,父亲等钱治病,妻子用钱跟他换亲儿子抚养权,生活的困境把他逼得走投无路。这时候,身患白血病的吕受益找到了他。求他去印度代购一种仿制药——格列宁。那边卖,国内正版药卖4万。他实在吃不起了,“我等这个药救命。”

电影里面涉及的现实、矛盾、情感、生死,让人潸然泪下。

里面的假药贩子王砚辉说的一句话让人深思:世界上只有一种病,穷病!

我们不由得想:这个世界是真的残酷!

所以,对于很多的家长而言,拼命的工作攒钱,不是因为我们特别爱钱,只是希望,家里有人生病,可以让人活得更久一点。

1、谈起钱,想起很多的年轻人,真是是消费观念不一样,很多年轻人活的比较潇洒,当然也是正常的,年轻没有结婚,也没有负担,处于一人吃饱全家不饿的阶段。

所以,很多的年轻人,追求品味和精致。名牌的包包,名牌的鞋子,浑身上下都是名牌。打扮精致。

每个月不需要存多少钱,每天的外卖、代餐、各种精致好玩的饰物,支付用花呗和信用卡,往往工资没有发,这个月已经钱宝空空了。

有的年轻人也有个性,想辞职就辞职,去追求诗和远方了。挂在嘴边的就是自由、梦想和旅游。也不知道谁给他们那么大的自信。

2、对于,我们现在这个年龄,上有老下有小,还有房贷、孩子辅导班的情况下:

努力工作,努力打拼,多挣钱是真事。有钱不是万能的,没钱肯定是啥也不行。

相信这句话:财务上的自由,意味着选择的自由,甚至代表人格的自由。

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