linko叨叨：
昨天在帮客户配置孩子保险的时候聊到身边发生了罕见病“SMA”案例，我立马想到去年年底身边同事也转发过“SMA”的轻松筹。
试想当父母拿到这个判死刑诊断的这刻，真的犹如跌入深渊般无助和恐慌！孩子是家族的未来家庭的精神支柱，这样疾病无论是经济上还是精神上给家庭带来的都是极其沉痛的打击。
这是来自灵*的拷问：万换孩子多活1年，你换吗?
科普“脊髓性肌萎缩症SMA”
脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，简称SMA）是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。
I型的SMA患者出生后不久，便会开始逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽，是一种高致亡率疾病。
6月龄内发病的I型患儿病情最重，占比最高（占患者总数的60%），随时都面临生命危险，他们大多在2周岁前离开这个世界。
稍晚发病的II、III型SMA患者，从发病时起，渐进性的病情就会令他们的身体状况不断弱化，面临反复重症肺炎、脊柱侧弯、关节挛缩变形等高度致残，甚至致亡性并发症的威胁。
SMA其实在儿童罕见病种并不罕见。中国首部关爱SMA的动画片《扎克的游戏日》中提及SMA的相关统计数据：
新生儿发病率约为1/~1/00。在常规人群中，SMA致病基因的携带率非常高，约2%左右，即50个普通人中就有一个是携带者。一旦夫妻双方同为携带者，则每一胎生患儿的概率为25%。很多是直到孩子被诊断为SMA患者，才知道自己是一名携带者。
在美国、台湾等地，早已开始了SMA的普筛工作。我国尚未普及。
广州医院神经科张成教授指出，SMA是导致婴儿死亡的重要遗传因素，主要症状表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，随着病程的发展，最终影响吞咽和呼吸，严重威胁患者生命。
广东省省妇幼在19年6月份率先开设了遗传病专科诊疗门诊，对于
