“天空曾有残缺，女娲炼石将其填补。
人世间有残缺，人们用爱将其补满。”
最近网上有一个视频火了，点赞量高达万。
视频中，是一个天真可爱的2岁多的萌娃，身上插着各种管子。
这个孩子怎么了？为什么身上插满了管子？
这个视频为什么会火？
航宝
湖南当地的记者寻找到这个视频的主人，并见到了这位让人心疼的萌娃。
视频中的萌娃名叫*梓航，小名叫航宝。
这时正躺在自家的一间专属屋子里，里面放满了各种医疗器械：呼吸机，咳痰机，雾化机.....
像极了一个简易的重症监护室.
面对记者的采访，航宝的妈妈，也就是视频的主人刘燕，为大家讲述了航宝的故事。
航宝的房间
年冬天，航宝出生医院。
当时航宝出生的时候，刘燕在产房里声嘶力竭了2天2夜，当时的刘燕早已痛的筋疲力尽，航宝的父亲*将也陪伴妻子2天2夜没有合眼。
但是航宝依旧没有要出来的意思，这个急坏了众人。
难产阵痛
航宝的父亲怕妻子和孩子有什么意外，于是主动找到医生，要求剖腹产。
幸好，这次母子俩都没有在受什么罪，
没过多久，护士就抱着航宝出来，对*将他们说：母子平安。
此时的*将，热泪盈眶，心中的激动几乎无法用言语表达。
整个家里都为航宝的到来而感到喜悦。
航宝出生
可是，命运总是爱在不经意间给你开一个天大的玩笑。
航宝和妈妈回家不久，照顾他们的奶奶发现航宝好似有些不对劲。
航宝全身软绵绵的，好似没有骨头一般，总是你把他摆成什么样子，他就是什么样子。
奶奶照顾宝宝
对于奶奶的话，刘燕和*将是不乐意听的，因此还有些不乐意。
初为人父人母，他们并没有经验，认为这些应该是正常的，肯能是孩子太小的缘故。
毕竟两人婚前检查时，两人都是健康的，没有丝毫问题。
而且，航宝那双机灵的大眼睛，总是溜溜的转，看着就很聪明的样子，一点也不像有毛病的孩子。
航宝明亮的大眼睛
听到刘燕和*将的话，奶奶也觉得是自己多疑了。毕竟每个人都希望航宝可以健康快乐的长大。
就这样，全家依旧沉浸在航宝出生的快乐中。
可是没过久，刘燕和*将被医生的泼了一盆冷水。
医院复查
满月之后，刘燕带着航宝去做康复检查。
检查结果表明，航宝比正常孩子发育缓慢。这让刘燕和*将两人乱了手脚。
两人开始各种上网去查，看到新生儿发育缓慢也属于正常，两人心中还自我安慰，航宝没事，好好配合医生做康复就行。
婴儿做康复
可是做了一个多月的康复，航宝依旧是一点也不能动，但是检查的结果却都正常。
这彻底让刘燕和*将两个人慌了。
于是两人开始带着航宝辗转各地检查，医院，检查结果依旧是全部正常。
无奈之下，刘燕他们又带着航医院检查，不过检查结果并不能即使出来。
所以检查完之后，他们又带着航宝回到市里做康复锻炼。
四处求医
一家人怀着忐忑的心，左等右等，等了一个月，终于等到了航宝的基因检查结果。
简单的一张纸，短短的几行字，却将航宝这个家推向了无尽的深渊和黑暗。
航宝被判定为：脊髓型肌肉萎缩症，I型。
这是个什么病呢？
病例
从病名上可以理解到是肌肉萎缩症的一种，不过却是基因里带的，是一种罕见的基因病。
得这种病的人一般都是新生儿，它的发病率在据统计在十万分之一，
可以说是罕见并中的常见病。
患上这种疾病的宝宝，几乎活不过2岁。
医生给宝宝看病
因此，航宝被查出这病时，医生直接对刘燕夫妻说：
“孩子估计活不过2岁。不建议你们再去做什么康复，没有任何意义。”
短短一句话，就给航宝的生命画了句号，落在了2岁。
之后，医生还好心地建议他们带着航宝回家：
“你们不行就回家为孩子养病吧，在医院花费太高，而孩子没有抵抗力，医院还有可能受到感染。”
医生劝说
在医生的劝说下，刘燕和*将无奈只能将航宝带回了家中。
期间，两人痛苦的挣扎很久。
从理性上来说，放弃航宝，对孩子和夫妻二人都是一种解脱。
但是从感情上来说，他们做不到，这是他们怀胎9个月，日日夜夜盼来的儿子。
就这么放弃他，让他一个人孤零零地等待死亡，刘燕和*将做不到。
最后，感性战胜了理性，别管多难，他们既然将航宝带到了这个世界，那么就要让他健康地成长起来，无论代价多大。
刘燕*将和航宝
之后，刘燕和*将带着航宝回到家中，觉得继续为航宝治疗。
但是现实总是很打击人的。
回家后第三天夜里，航宝那明亮的大眼睛突然翻了白眼，孩子整个脸色憋成了紫黑色，嘴巴也逐渐变黑。
这让本就手忙脚乱的刘燕二人，更加慌张失措。
*将急忙去邻居家借来汽车，带着刘燕医院。
医生抢救宝宝
医院之后，医生急忙给航宝检查，诊断出航宝出现窒息，是因为被嗓子里的痰堵住了呼吸道。
“你们真幸运，再晚来一会，孩子估计就不行。”
护士急忙取来机器为航宝排痰，刘燕在旁边看着，听到医生的话，
瞬间瘫坐在地上，幸好*将在旁边扶住了她。
给孩子吸痰
如果说什么是父母的最大的动力，那必然是孩子。
从那开始，刘燕心中暗暗下决定，自己要学护理知识，不能再让航宝再在这种小情况下，就命在旦夕。
刘燕学习护理知识
这次意外之后，刘燕二人不敢再让航宝在家康复，再次踏上求医的路。
医院，医院肯收小航宝。
小航宝的生命得到了维持，住进了重症监护室，因为航宝实在呼吸困难，医生只得为他做了气管切除手术。
从呼吸到吃饭再到排便，航宝每天需要依靠着那些冰冷的机器续命。
航宝靠机器续命
但即使这样，航宝还是出现了别的症状。
航宝肺上出现了炎症，因为机器并不能帮助他肺部运动，时常有浓痰在他的肺中无法排除。
无奈之下，医院在经过刘燕夫妻的同意后，为航宝做了两次洗肺。
洗肺是非常难受的，许多成人都坚持不下来，但是航宝却始终没有吭一声。
医生为航宝治疗
刘燕在旁边看着，心疼的默默地流下眼泪，她有时会想自己的决定是对还是错。
但是看到航宝强烈的求生欲，她坚信自己的决定没有错。
哪怕航宝的人生没有走很远，他们和航宝一起努力过，就不会后悔。
四处求医
之后的日子里，刘燕全职负责照顾航宝，*将会时不时地去做些零活，来补贴家用。
每次只要听说那里能医治航宝，两人便毫不犹豫地带着航宝去尝试。
为了节省开支，医院附近的地下室，甚医院附近的广场或者公园借宿。
公园借宿
苍天不负有心人，终于在航宝5个多月的时候，有一则好消息。
让这个在黑暗中度过半年的家庭，看到了那么一丝丝的光亮。
可以医治航宝的药物出现了----诺西那生钠注射液。
这是全球唯一可以治疗脊髓型肌肉萎缩症的药物，经过层层审批，终于进入到我国市场。
诺西那生钠注射液
但是，为什么说是那么一丝丝的光亮呢，因为这个药一针就需要70万。
而且治疗还有特定的期限，当时的航宝如果要使用这个药，
首先，需要2个月之内注射4针，之后，每四个月需要注射一针。
意思就是，首先刘燕手里要有万，然后，后面就是无底洞了。
刘燕本身就没有什么稳定工作，靠打些零工挣点店。
*将本来是一个装修工，现在也因为带航宝治疗，没有好好工作。
但是，他们并没有就此放弃，他们开始四处奔波借钱，把家中能变卖的全部变卖。
不过，依旧是杯水车薪，还不够那些医药费的零头。
*将打工
当时，短视频开始大火，于是刘燕便想着在网上做个短视频账号，看能不能带货挣些钱。
但是在她世界只有航宝，她只好每天拍摄航宝的小视频，犹如其他宝妈一样，在网上晒娃。
刘燕的账号
慢慢的航宝的事情也开始被大家熟知，
