脊肌萎缩

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守的是孩儿更是希望三岁半男孩靠仪器存活 [复制链接]

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记者王琳马小杰

一位母亲,能坚强到什么程度?守着三岁半却只有九斤重的孩子,每天要喂八顿饭、做两次雾化和排痰、每一小时为他翻一次身、期间穿插着艾灸和消*,无论白天黑夜都紧盯着呼吸机和监控仪生怕出现意外……在过去三年半时间里,吕小妮夜间睡眠从未超过两小时,下午四点钟才吃午饭是常态,每次带孩子出门至少携带三四种维持生命体征的仪器,还不到四十岁的她,头上已经冒出密密麻麻的白发。

接触到吕小妮,缘于近几日她在抖音上通过某媒体账号发布了求助短视频,她想请好心人为儿子星然捐一台呼吸机。星然自出生便患有罕见病脊髓性肌肉萎缩症I型,是这个病症里最严重的类型,如今只能躺在床上依靠各种仪器维持生命。视频中,她照顾着瘦骨嶙峋的孩子几度崩溃哽咽,“唯一的愿望,就是希望孩子能平安健康的长大。”

吕小妮日日夜夜守护着星然,她说:“只要活着就有希望”。

求助视频引来大量好心人帮助抖音账号粉丝量突破1.1万

22日,记者来到吕小妮家中时,她正在直播,网上很多好心人

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