脊肌萎缩

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救命药价格从70万降至33万 [复制链接]

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9月29日,患有脊髓性肌萎医院顺利完成了第1次诺西那生钠鞘内注射治疗。钟玲芬摄

笔者从医院医院(以下简称“医院”)获悉,9月29日上午,患有脊髓性肌萎缩症(下称SMA)的11岁男孩陈果毅在医院顺利完成了第1次诺西那生钠鞘内注射治疗,这是诺西那生钠纳入国家医保后,在梅州首次鞘内注射成功。

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,发病率大约为万分之一。SMA患者的典型表现是肌无力、肌张力低、肌萎缩,正常站立、行走等运动功能受限等。

“SMA作为罕见病的一种,目前国内唯一的治疗方案就是使用救命药——诺西那生钠注射液。”医院神经内科主任、主任医师饶俊平说,这是全球首个SMA精准靶向治疗药物,年4月28日在中国上市,并成为中国首个能治疗SMA的药物。今年1月1日,诺西那生钠注射液被正式纳入医保,并从70万元一针降至3.3万元一针。

值得一提的是,手术开始前,医院举行了多学科会诊,在确保诺西那生钠注射万无一失的基础上,共同研制出一套后续的方案,对患者进行综合康复治疗。

陈泽铭钟玲芬翁滔华

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