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西江日报记者张苑卉
还记得这段刷屏的
“灵魂砍价”吗？
去年12月初
国家医保局公布74种新药进医保
我国首个获批治疗
脊髓性肌肉萎缩症的进口药
诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”
曾经“70万一针”，
最终以3.3万元每针的“地板价”
进入新版医保药品目录
并从新年第一天开始执行新药价
这让不少患者看到了希望
肇庆首针开打了！
3月9日10时许，
肇庆市10岁的
脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿
梁晓棕（化名）
在医院医院
顺利完成鞘内注射靶向治疗药物诺西那生钠，
意味着在后续的治疗下，
他将告别轮椅，过上正常人的生活。
为患者注射诺西那生钠注射液。中山三院医院神经内科供图
一年六针只用3-4万
按照治疗方案，小梁需在头两个月完成4针的注射，此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，即一年至少要用6针，以后每年至少要用3针，持续终生。
第一年6针的注射总费用约20万元，
经基本医保、大病保险和“肇福保”报销之后，
梁晓棕家庭负担约3-4万元，
极大减轻了家庭经济负担。
若使用该药物的为医疗救助对象，
还在此基础上，报销医疗救助费用。
已等了10年.....
今年37岁的钟女士是梁晓棕的母亲，
年，
她发现1岁多的儿子行走有困难后，
她便踏上了艰难的求医路。
“我们是高要人，为了治疗孩子的病，医院，我们都跑遍了。”求遍名医，最后得到的结果却是儿子患有脊髓性肌萎缩症，无药可治。看着孩子从走路困难，只能由家人背着上学，到最后只能坐轮椅行动，辍学在家，钟女士的心越发沉重。虽然知道无药可治，但她与家人依旧到处寻找民间“偏方”，希望能找到让孩子变好的“奇迹。
为患者注射诺西那生钠注射液。中山三院医院神经内科供图
年12月，国家医保局公布74种新药进医保，她看到了诺西那生钠注射液的名字，医院注射新药。但因为该药是新药且降价幅度大，多个地方都出现缺货的情况。
今年2月16日，
医院辗转后，
最终在医院医院
得到好消息，
该院的神经内科主任张炳俊诉她，
争取利用医院的资源，
在一个月之内给她带来答复。
一个月便打上！
幸运的是，
不到一个月的时间里，
钟女士不仅接到好消息，
儿子也成功地注射了靶向药。
“从孩子患病后，我没有过上一天开心的日子，以泪洗面仿佛成为了常态，但是从今天开始，我可以和孩子过上开心的生活了，感谢国家还有医护人员，拯救了我们这些罕见病患者家庭！”
家长热泪盈眶。中山三院医院神经内科供图
“今年的新年愿望是可以和朋友出去玩，
还有和他们一起上学，
医生叔叔和我说，
打了这个针，我的愿望很快就能实现！”
让群众能用上好药，放心药！
实际上，
钟女士在等待好消息的一个月时间内，
肇庆市医保局
与医院医院一同努力，
落实国家研判药品制度，
务求尽快满足罕见病患儿的用药需求，
为罕见病家庭带来生活新曙光。
通过基本医保为主体，大病医保和商业型医疗保险“肇福保”为补充，以及医疗救助托底的全民医保体系，已经为梁晓棕等患者家庭缓解了“看病难、看病贵”的难题，彰显基本医保的公平性与普惠性，以及肇庆多层次医疗保障体系制度的优越性。
“除了继续跟进梁晓棕等患有脊髓性肌萎缩症的群体，为他们争取到更多的药物资源，我们也会对血友病等其他罕见病进行
