想象一下，如果你的孩子患了一种罕见病，需要用一种特效药才能治愈。
但是这种药的价格高达70万元一针，而且需要长期用药，你会怎么办？
你会不惜一切代价去买吗？还是会放弃治疗吗？或者会去寻找其他的方法吗？
这不是一个假设的情景，而是真实发生在我们身边的事情。
有媒体报道了一个令人震惊的消息：治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药诺西那生纳注射液。
在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约元），在日本近乎免费！
这种药物中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。
这到底是怎么回事？为什么同样一种药，在国外可以便宜得多，在国内却要卖出天价？
一、神奇的特效药
要了解这个问题，首先要知道诺西那生纳这种药物到底是什么。
诺西那生纳是由美国生物技术公司Biogen开发的一种抗感染药物，主要用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉系统疾病，主要表现为肌肉萎缩、无力、萎缩和功能丧失。
脊髓性肌萎缩症是由于SMN1基因突变导致SMN蛋白缺乏所致。SMN蛋白是维持运动神经元存活和功能所必需的。
SMN蛋白缺乏会导致运动神经元死亡，从而引起肌肉萎缩和无力。
脊髓性肌萎缩症分为五型，根据发病年龄、临床表现和预后不同进行分型。
其中最严重的是1型脊髓性肌萎缩症（婴儿型），通常在出生后6个月内发病。
患儿无法控制头部、坐立或行走，呼吸困难、吞咽困难，多数患儿在2岁前死亡。
脊髓性肌萎缩症的发病率约为1/~1/，是最常见的遗传性神经肌肉系统疾病之一。
据估计我国有约3万名脊髓性肌萎缩症患者，其中约1.5万名为1型脊髓性肌萎缩症患者。
目前尚无根治的方法，传统的治疗只能缓解部分症状，延缓部分进展，不能改变疾病的本质和预后。
诺西那生纳是目前唯一获得美国FDA（美国食品药品监督管理局）批准用于治疗所有类型脊髓性肌萎缩症的药物。
诺西那生纳的安全性和耐受性也较好，最常见的不良反应是头痛、呕吐、发热、上呼吸道感染等，一般较轻微，不影响用药。
对于脊髓性肌萎缩症患者来说，是一种改变命运的希望之光。但是这种药物的价格却让很多人望而却步。
二、70万一针的天价药，谁在背后操纵？
诺西那生纳在美国的官方售价是美元一针（约合人民币80万元），在欧洲的官方售价是欧元一针（约合人民币68万元）。这样的价格已经让很多家庭难以承受，但是在中国，这种药物的价格却更加离谱。
据媒体报道诺西那生纳在中国市场上的价格高达70万元人民币一针，而且需要长期用药。
这意味着一个1型脊髓性肌萎缩症患儿要想接受这种药物的治疗，至少需要花费万元人民币（首次4次注射），之后每年需要花费万元人民币（每4个月注射一次）。
这样算下来，一个1型脊髓性肌萎缩症患儿要想活到2岁，就需要花费近万元人民币！
这样的价格对于绝大多数中国家庭来说，根本就是天文数字。
即使是有些家庭勉强筹集到了这笔钱，也可能会因为倾家荡产而陷入困境。
更何况这种药物并不是百分之百有效，也不能保证患儿能够完全康复。因此很多脊髓性肌萎缩症患者和家属都对这种药物感到无奈和绝望。
那么，为什么诺西那生纳在中国会卖出如此高昂的价格呢？这背后有没有什么不可告人的秘密呢？
层层公司剥削下来的授权费以及其他因素。
例如诺西那生纳在中国还没有正式上市，只能通过特殊渠道进口，这就涉及到运输费、保险费、关税等额外成本。
另外诺西那生纳是一种核酸药物，需要在低温条件下保存和运输，这也增加了成本和风险。
由于诺西那生纳在中国还没有得到国家药品监督管理局（NMPA）的批准。
只能通过临床试验或者紧急用药程序来使用，这就需要申请相关的许可和证明，也会增加时间和金钱的消耗。
这种一种针对罕见病的特效药，市场需求量很小，但是研发成本很高，因此制药公司为了回收投资和盈利，也会提高药品的定价。
结语
生命是无价的，健康是最大的财富。
无论你是脊髓性肌萎缩症患者还是家属，还是普通人，都应该珍惜自己和他人的生命和健康，不要因为金钱而失去了人性和良知。
如果你或者你的亲人患了脊髓性肌萎缩症，会选择用诺西那生纳吗？请在评论区留下你的回答和想法。
作者声明：内容由AI生成
