脊肌萎缩

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贵阳90后海归女孩的轮椅人生 [复制链接]

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开篇:

“平凡铸就伟大,英雄来自人民。”无论遇到什么样的困难,看似平凡的人们总是能够坚韧不拔地在逆境中绽放光芒,这些高光时刻,温暖着你我,感动着黔中大地。

即日起,贵州都市报·天眼新闻记者将聚焦逆境中的普通人生活,通过展现一个个鲜活的动人故事和真挚情感,致敬每一个在生活中努力活得漂亮的人,也为读者带来向阳前行的温暖和力量。

无论是高位截瘫的海归女孩,还是守护自闭症孩子永不放弃的母亲,在勇敢者的面前,所有的苦难,都是奇迹的铺垫。

坐在轮椅上的孙晨璐,现在是一名时尚博主

年12月出生在贵阳的孙晨璐,和大多数女孩一样,爱漂亮、爱旅游、爱拍照、爱化妆……25岁之前,她的人生顺风顺水。

她本科毕业于上海对外经贸大学,去斯洛文尼亚做了交换生,在英国布里斯托大学完成了硕士课程的学习,之后每天穿梭于北京五道口的高级写字楼。她去过20多个国家,在卢浮宫前自拍、在土耳其挑战高空跳伞、在圣托里尼看漫天繁星……25岁以前,她的生活美好得让人羡慕。

年的一场车祸,彻底改变了她的人生。进了3次ICU,做了5次手术,从此以后,除了脑袋和胳膊以外的所有身体部位都毫无知觉。

从高位截瘫,到成为短视频时尚博主,拥有近10万粉丝,她用四年时间重建自己的生活,涅槃重生。

孙晨璐在英国伦敦

孙晨璐在埃及

意外总是出其不意四年前的车祸,生活被彻底撞碎

3月24日下午,贵阳天气晴。坐在轮椅上,孙晨璐让妈妈帮她换上一件她喜欢的蓝色格子裙,她要打扮得漂漂亮亮的,心情会更好一点。

和很多女孩子一样,孙晨璐很爱美,衣柜里有很多漂亮衣服,“她喜欢穿裙子,现在还经常买。”妈妈王秀说。

妈妈将她推到梳妆台前。因为手指肌肉萎缩,她只能将眼线笔夹在手指之间,借助另一只手掌的力量托着,一点点地画好眼线,“现在画眼线越来越顺手了。”

然后她又把化妆刷夹在无法抓握的两只手掌之间,为自己上眼影、刷高光……

打不开的粉盒,就让妈妈帮忙。妈妈就在一旁抱着一大盒化妆品,随时待命。

孙晨璐在化妆

“帮我把镜子垫高一点。”

“今天涂这个颜色的口红。”

拿什么化妆工具,选什么颜色的腮红……孙晨璐和妈妈配合得天衣无缝。

其他女孩子十几二十分钟就能化完的妆,孙晨璐在妈妈的帮助下,最快也要一个小时完成。

“命运有的时候真的没有办法,我当时刚过完25岁的生日,还许了好多的愿望,但突然就什么都做不了了。”

因为热爱旅行,年1月21日,孙晨璐计划在新加坡迎接新年的到来。当时,她坐在出租车的后排,正听着歌,突然一声巨响,“我已经记不起那个刹那的感觉,像烟花在眼前爆炸,眼睛睁不开,身体也动不了,然后就晕过去了。”

她不知道那天汽车转弯后到底发生了什么,但她清楚地知道,自己的生活被彻底撞碎了。

她的2、4、5、6节颈椎爆裂性骨折,脊柱神经受损,在重症监护室躺了9天。

她是这场车祸中唯一受重伤的乘客。那个和她拼车去机场的女孩,甚至当场就换乘车辆,继续赶飞机去了。

躺在病床上的孙晨璐

“活着太痛苦了”“经常做梦,梦见我突然好了”

躺在病床上的她,无法感受到除了脖子以上和胳膊以外的任何身体部位。三进ICU,五次手术,过了一个月睁眼只能看见病房白炽灯的日子,才脱离生命危险。

瘫痪之后,她颅骨被医生钻了4个洞,腰部以上都被金属支架牢牢固定。因为长时间躺在病床上,臀部生了褥疮,她却毫无感觉。

因为感受不到疼痛,医生给她做有创手术也无需打麻药。她使不上力,无法咳痰的喉咙被切开,然后被医生插上导管,用于吸痰。

气管切开后,她的喉咙处落下一个疤痕,至今仍很刺眼,声音变得哑哑的。

车祸后的很长一段时间里,她将自己“锁”起来,朋友都与她渐渐断绝了来往。医院刺鼻的消毒水味道和每天枯燥无味的康复治疗。

“那段时间真的生不如死,活着太痛苦了。”每天都在做重复、无聊的康复运动,孙晨璐还时常把脾气发在父母身上。

孙晨璐说:“那段时间还经常做梦,梦见我突然好了,我站起来能走路了,能拿起筷子吃饭了。梦见我去很多地方玩,去南极、去美国……做了很多和现实相反的梦。”

父母倒是坚强许多,每天陪着她,帮着她复健,一直为她忙前忙后。“看到他们渐渐苍白的头发,又觉得自己不能放弃。”

经历了漫长又痛苦的复健,孙晨璐虽然没有等来奇迹,但她已经能熟练地使用轮椅,甚至能简单的照顾自己了。

她慢慢接受了自己再也站不起来的现实,也恢复了曾经不怕折腾的性子。

换一种活法拍视频、分享日志,“璐英流”火了

“年,身边好多人开始玩抖音短视频,就让我也下载一个解解闷。看了一段时间别人的视频后,我也想把我的生活记录下来。”

她爱看小说,看动漫,给自己取了“璐英流”的网名,“璐”来自本名,“英”来自韩国偶像剧《狼的诱惑》,“流”来自日本漫画《灌篮高手》。

年5月的一天,她花了4个小时,用ID“璐英流”在小红书发布了一篇讲述自己真实经历的笔记。笔记发布后,一年多来的安静生活突然被打破,她的手机响了一天,提示了近千条收藏和几百条点赞。

“这让我非常惊讶。我当时没多少粉丝,只不过想找个窗口说说话。陌生人向我分享自己痛失健康的经历,或者鼓励我,祝福我。我发现,自己并不孤单。”

短视频平台上发一些她的复健日常

在无数网友的催更下,她像无数视频博主一样,在各平台给大家分享美妆,分享自己的旅行经历,分享轮椅穿搭。

她毫不吝啬地把自己这四年以来积攒下的轮椅穿搭心得,分享给更多的人:

“上衣可以选择带宽松泡泡袖的,因为袖子可以遮住因为复健变粗的胳膊。下装的话,裙子会更合适。不仅更好穿,还能盖住无力的双腿和松弛的腹部,而且更方便脊髓受损患者穿着纸尿裤。”

刚开始,父母并不支持她做视频博主。“妈妈觉得太浪费时间了,又没人看。”现在,母亲也开始支持她,并变成了她的“经纪人”。

2月28日,她发布了《瘫痪者的日常生活大公开》视频。5分25秒的视频里,她展示了自己一天的生活:起床、洗漱、吃饭、复健、工作、拍视频……

视频冲上了B站热搜榜,目前超过万的播放量,近15万点赞量,几千名网友在弹幕和评论区鼓励她。媒体也开始找上门。孙晨璐觉得,“璐英流”好像火了。

目前,“璐英流”在B站发布了30条视频,拥有9.7万粉丝,网友亲切地称她“璐璐”。

有网友评论说,“和你比起来,我的病痛和心结都不算什么。”孙晨璐很开心,她觉得自己帮助到了别人。

不仅如此,她重拾了自己旅行的爱好。

如今她带着爸爸妈妈一起旅行,依旧是自己查攻略,制定旅行计划,只不过要提前与酒店和景区确认好,是否具备无障碍设施。

年樱花季,她带着爸妈去了日本。去年她又带着爸妈马不停蹄地去了青海。

孙晨璐和爸爸妈妈在七彩丹霞旅游

未来生活有计划、有目标写书、考证、全运会拿名次

那场意外已经过去了4年,孙晨璐慢慢好起来了。她有了自己的工作:给互联网公司撰写文案、做微商在朋友圈卖水果、做时尚博主。她之前还有编译工作,上一本编译的书已在今年1月完成交稿。在工作中,她又找到了自己的社会价值。

“年1月,在爸爸的帮助下,我重新开始游泳。水的浮力让我的下半身不再沉重,就算全身只有胳膊能动,也可以游起来。一开始老爸会在水里辅助,后来我可以自己游。练习5个月后,我甚至可以在水里‘站起来’了。”

孙晨璐每个星期都会去游泳,“感觉可以在水里站起来了!”

除了每天的康复训练,孙晨璐还练起了游泳和打乒乓球。她把球拍绑在手上进行挥拍,她练得不错,正在准备参加今年年底的全运会,希望能拿名次,教练也很看好她。

孙晨璐每天要“站柜”训练至少30分钟

现在,孙晨璐每天的生活忙碌而充实。“每天9点多醒来,等我妈给我导尿、擦洗,然后看一下网友的评论私信,接着再读一篇英语新闻,写文案、排版。下午做3个小时的复健运动、拍视频。每天晚上,爸爸还会陪我打40分钟乒乓球。每个星期还要去游一次泳。回来后我继续练站立,然后洗漱、按摩、剪视频……”

对于未来,孙晨璐也有她的小目标,“加强英语口语的练习,考个翻译证。闲下来想写书,目前正在构思写作章节,准备出策划方案,短视频也会一直拍下去。”

曾经因为车祸停止的人生,现在又像时钟一样走了起来,“我希望最后能用罗曼·罗兰的那句名言与大家共勉:世界上只有一种真正的英雄主义,那就是认识生活的真相后依然热爱它。”孙晨璐笑着说。

策划王奇

贵州日报天眼新闻记者高琴

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