脊肌萎缩

注册

 

发新话题 回复该主题

两年了富阳这个爱笑的小女孩,太让人心疼 [复制链接]

1#

富阳日报讯富阳小女孩萱萱6岁时练跳舞双腿失去知觉,两年间经历了太多痛苦,可她依旧阳光开朗,勇敢面对生活。

萱萱是个爱笑的小女孩,一双眼睛总是弯得像小月牙一样,似乎所有的伤痛都未在她身上留下痕迹。

萱萱的故事很多富阳人都听说过,两年前她因练习舞蹈动作造成脊髓损伤,从此双腿失去了知觉。她的康复过程被妈妈拍成了短视频,曾感动了无数网友。在她天真笑容的背后,很多人不知道的是,她曾动过2次手术,经历过骨折、脊柱侧弯、肾积水、尿路感染等并发症。

“我相信,她一定能站起来,即便需要一辈子。”萱萱的妈妈郑少华坚定地说。

母亲说:

最大的痛苦不是面对病痛

而是希望一次次破灭

对于郑少华来说,他们一家最痛苦的一段时光已经走过去了。“没有什么伤痛是时间不能缓和的,只是这个过程比较漫长。”

郑少华出生于年,从事文字工作,是个清瘦、心思细腻的女子。在萱萱出事前,她是个再普通不过的妈妈,喜欢旅游,喜欢把女儿打扮得漂漂亮亮,努力工作并骄傲地和女儿分享工作成就。然而,两年前的一场事故改变了这一切。

事情发生之后,很长一段时间,郑少华都处于恍惚的状态中,似乎一切都是不真实的,只是一场噩梦,醒了就没事了。她看着女儿被推进手术室,身上插满了管子,她抹干眼泪,心里告诉自己,只要动了手术,萱萱就会好起来的。

手术后,医生告知需要观察几天,她便又心生希望,或许几天内情况会好转。日子在煎熬中一天天过去,萱萱双腿依旧没有知觉,医院会更好,于是他们又去了北京……

“最难的不是面对病痛,而是希望一次次破灭。”郑少华告诉记者。脊髓损伤这个词对于她来说原本很陌生,但萱萱出事后,她开始查阅各种论文,联系各地的著名医生,从杭州到南京、北京、台湾,甚至到国外,她以为自己会习惯和麻木,但每次医生的回应却依旧会让她心头生生拉扯一般的疼痛。

“可是我不能脆弱,起码当着萱萱的面,我得是个笑呵呵的妈妈。”郑少华说。有时候实在忍不住了,她会一个人偷偷哭泣,但哭完,她会照照镜子,直到看不出一丝痕迹,才又带上笑脸来到萱萱面前。

但在郑少华看来,压力最大的还是萱萱的爸爸。“我和萱萱还医院,我们有医生、伤友的陪伴和安慰,而萱爸却经常只有一个人在家,养家的重担在他一人身上。他不说,但我知道他晚上总是整夜整夜睡不着,直到现在依旧失眠很严重……”

萱萱努力学会适应新生活

在阳光下健康成长

在漫长的康复过程中,萱萱要面对的还有一次又一次的并发症。由于脊髓损伤造成下肢瘫痪,她的双腿骨头变得异常脆弱,但她自己却不会觉得疼痛,等到发现时,可能已经受伤很久了。

萱萱曾骨折过两次,一次是在练习跪的动作时,大腿骨骨折了,但一直到晚上睡觉时,郑少华才发现,医院。另一次是练习站立时小腿骨折,两次骨折都让萱萱失去了很长一段康复的时间,因此还引起了另一个并发症——脊柱侧弯。

“我们现在只能想办法延缓脊柱侧弯的过程,但很难自己恢复,或许后期还得手术。”郑少华说。此外,萱萱还曾因为肾积水动过一次手术,而由于她下半身无知觉,需要导尿,郑少华已经不记得她有过多少次的尿路感染了……

虽然经历了常人难以想象的痛苦,但萱萱却依旧像个小太阳一样,只要她在的地方,总是热热闹闹,充满了生机与活力。而她活泼开朗的性格,和家人的引导密不可分。

在出事后最初的一段时间,萱萱就像个刚出生没多久孩子,一刻也离不开妈妈,只要一会没看到妈妈,就会忍不住哭闹。这时,郑少华会轻轻拥抱她,告诉她:妈妈在,一直都在。她用耐心一点点修复着萱萱受了伤的心灵。

萱萱从小爱看绘本,生病之后,郑少华会专门挑选对抗病魔类的绘本给萱萱看。书是抚慰心灵最好的良药,在这些绘本中,萱萱知道了自己并不孤单,这个世界上有很多和她一样正在和病痛作斗争的小朋友,她会同那些书里孩子一样坚强。

但萱萱也是个敏感的孩子,当她察觉到妈妈有一丝情绪问题时,总会担忧地问:“妈妈,你怎么啦?”郑少华会马上露出笑脸,抱住萱萱:“没事,妈妈没事。”

有时候,看着那些蹦蹦跳跳的伙伴们,萱萱也会问妈妈:“我什么时候才能和他们一样站起来玩耍呢?”郑少华学着用萱萱能够理解的方式解释:“我们身体里都有个开关,而萱萱的开关暂时坏了,需要身体里的小人慢慢帮它修复,但是,这个修复的过程很慢很慢,可能萱萱像妈妈这么大了就能修好,也可能需要像奶奶这么大了才能修好……”

如今,萱萱似乎已经接受了需要很久才能“修复”的事实,已经很久没再问这个问题了。

爱唱歌、爱看书、爱写日记

她的世界依旧那么大

“你笑起来真好看,像春天的花一样,把所有的烦恼所有的忧愁统统都吹散……”这是萱萱最爱的一首歌。她最喜欢一边唱,一边让妈妈用手机拍下。郑少华将她的视频发到了抖音上,萱萱每次都会认真地看完每一条评论,大家的点赞和鼓励总能让她开心很久。

虽然坐在轮椅上,萱萱的个子看着还是比一般同龄的孩子要高,像个十几岁的大孩子。她开始学着适应轮椅,看到斜坡,远远地就会兴奋地喊:“妈妈让我自己来,我会上去了。”然后她用小小的手推动轮子,使出吃奶的劲,一步一滑将轮椅推上斜坡,然后仰头得意地笑。

她还学会了在轮椅上找“乐子”,比如用手转动轮子让轮椅转圈圈;在平缓的斜坡上往下滑,就像滑滑梯一样;在空旷的走廊上和自己赛跑,推着轮椅往前冲,感受空气在脸上拂过,体验奔跑的感觉……

萱萱很喜欢看书,家里的书看完了,就看堂哥送来的书。妈妈拿着卡片教她识字,她学得很快,很快就能自主阅读了。看的书多了,萱萱已经会自己“写”日记了,不是用笔写,而是通过手机语音识别记录下来。

为了让身体现有的功能不退化,萱萱必须每天坚持康复训练,简单的跪、站等姿势需要反复练习,尽可能让腿部肌肉不再萎缩。训练结束后,她喜欢坐在训练床上,双腿下垂,扭动身体让腿自然摆动。于是,萱萱和妈妈有了这样一段对话:

“妈妈,如果我的腿自己会动你高不高兴呀?”

“当然高兴啦!”

“那你觉得我的腿现在像不像自己在动呀?”

记者采访时,萱萱医院的“希望之家”听讲座,是一位脊髓损伤者的演讲,讲述全国伤友们的生活情况。当屏幕上出现一张他们坐着滑翔伞在天空翱翔的照片时,萱萱眼睛里闪着光,忍不住惊呼一声:“哇!”

如今,小小的萱萱心里也有了偶像,就是妈妈常常给她提起的尼克·胡哲,澳大利亚人,出生就没了四肢,但他依旧可以游泳、冲浪、踢球、打高尔夫,他的世界依旧那么大。“不管未来如何,我希望她的世界永远不会变小。”萱萱妈郑少华说。

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题