近日，微博热搜“罕见病患儿家长喜极而泣”，孩子们终于有救了！
12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物，诺西纳生钠注射液被正式纳入医保，从明年1月1号起正式执行。
诺西那生纳注射液于年正式在中国获批上市，售价为69.97万元。经过医保局的灵魂谈判，在纳入医保后每针低于3.3万元，降幅超过了90%！诺西那生纳是治疗一种罕见的婴儿致死遗传病，“脊髓性肌肉萎缩症”的靶向治疗药物。这种疾病会出现肌肉萎缩，如果不及时进行治疗，超八成以上的患病婴儿都将在未满周岁前死亡。若是患儿第一年需要打6次针，往后每年需要用药3次，这就是近几百万的支出。
家长喜极而泣，高呼“我的孩子有救了”
70万一针的“天价救命药”进医保，罕见病家长群里沸腾了，盼了多少年，终于盼到了，孩子们有救了！
谈判后一年十多万的费用，缓解的不仅仅是患儿家庭的经济负担，更是给予了孩子生的希望。来自湖北武汉的睿睿妈妈表示，孩子1个月前确诊，每月光康复治疗费就要花1万多，因为特效药太贵，原本打算把房子卖了给孩子打针，没想到赶上医保谈判，这是不幸中的万幸，很感谢国家给了孩子第2次生命。
“每一个小群体都不应该被放弃”，医保局的谈判代表温柔而又坚定。
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难，但谈判组对价格的底线，是不能让步的，调整空间是0。真的很艰难，我觉得我眼泪都快掉下来了”。
这是高值药品首次进入医保的谈判环节，天价救命药进入医保为什么这么难？
因为它难在，市面上能够治疗这种罕见病的药，仅两款。而且，医保局需要用专业的评判，找到最利于谈判的价格，为患者争取最大降价空间的同时，还要兼顾基金的承受能力、企业的意向愿意以及合理的利润。
在长达一个半小时的谈判中，医保药品经历了8次灵魂砍价，医保局的谈判代表，砍价现场一直说着努力在努力：“你们是不是已经尽到最大的努力了？”“你们确认尽最大努力了？”“希望你们再努力一下”……谈判现场，药企代表数次外出打电话请示，终于用“最大努力”谈判成功。
医保谈判现场
医保局的背后是国家，罕见病高值药纳入医保实现零的突破，是我国经济实力的体现，更是政府为患者服务人民健康至上的决心。
渤健中国表示，此次药物被纳入国家医保目录，“既是政策制定者深切
