北京治疗白癜风最专业医院 http://www.znlvye.com/ 点击观看视频△
新年的第一天，也是国家医保局针对罕见病药品灵魂谈判后，新医保目录正式执行的第一天。曾经的“天价药”，SMA靶向药正式实施医保价格，从原先的70万元一针降到了3万多元一针。“海绵女孩”包珍妮成为温州首例成功注射者，我们一起来看记者现场发回的报道。
包珍妮出生后不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)，医生曾“宣判”她活不过4岁，可她却用生命顽强抗争，靠着唯一能动的大拇指创作了百余首诗词，被评为“浙江骄傲”年度十大人物。
年SMA靶向药进入我国获批上市，市场价高达70万元一针，对于两个孩子都需要用药的家庭来说，是难以负担的天文数字。
年12月3日召开的国家医疗保障局新闻发布会，公布了“诺西那生钠”被正式纳入医保。消息传到温州后，一场爱心助力便随之开启……
包珍妮父亲包宗锋：等这一针我们等了十几年了，特别激动。只有纳入医保我们才可以用得起这个药。感谢我们的国家，感谢政府，感谢党。
包珍妮的主治医生胡颖：接下来配合以后她（包珍妮）的情况会好很多。
包珍妮：我现在最大的愿望就是可以坐起来，坐起来之后就可以跟爸爸妈妈拥抱一下。
医院党委副书记、温州市妇联副主席（兼职）陈洁：温州的媒体、医院、医保、基金会都加入到了这个救助活动中，这个救助的过程，就是温州创建儿童友好城市的一个缩影。
目前我国罕见病患者总数超万人，诊断难、用药难的问题仍十分凸显，医疗保障“不落一人”的目标依然任重道远，但发生在珍妮身上的这场爱心助力，让我们见证了一个人的坚强，一座城的温暖，一个国家的力量。国内罕见病药物开发和保障使用正燃起星星之火，我们相信，在不远的将来，会有更多的罕见病患者，实现能用药，用好药！
原标题：《温州“海绵女孩”包珍妮成为全市首例SMA靶向药成功注射者》
