北京普通治疗白癜风多少钱呢 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/bdf/ 诺西那生钠注射液是脊髓性肌肉萎缩症患者的救命药，但近70万元一针的价格让很多患者家庭望而却步。自去年底国家医保局的一次“灵魂谈价”后，该药以3.3万元的价格纳入医保。昨天，柳州的一位幸运男孩打了第一针。
2月18日，16岁的小明（化名）
在市妇幼保健院成功进行了
诺西那生钠注射液的首次鞘内注射治疗
小明（化名）在进行
诺西那生钠注射液的首次鞘内注射治疗
“三年前儿子确诊了这个病，医生说让我们再等等，说不定这个药会降价……”杨先生陪在儿子小明的病床前，他说着说着突然哭了起来。小明今年读高二，明年即将参加高考，有了这个打得起的救命药，全家都看到了希望。
杨先生说，小明2岁时走路就和普通孩子不一样，他总是莫名地摔跤，感觉像是肌无力。之后，小明父母带着他四处求医，可一直未诊断出病因。直到年，医院通过基因检测，小明被确诊为脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）。
明确了病因，可治病的方案又难倒了杨先生一家。医生称，该病是一种罕见的遗传性的进行性运动神经元病，小明属于SMA3型，根据病情的发展他将逐渐丧失独立行走能力。“他慢慢地无法爬楼，蹲下去起不来，越来越严重。”随着儿子一天天长大，杨先生十分着急。后来得知该病使用诺西那生钠注射液可延缓病情，但听到近70万元一支的价格，他只能摇摇头。
“打了第一针，接下来第14天、第28天、第63天分别打三针，之后每4个月打一针，终身用药。”市妇幼保健院儿科神经专科博士黄晓利说，这个药的降价对SMA患者家庭来说是莫大的期盼。而在此药上市之前，该病属于无药可治的情况，只能做基本的康复训练。
没想到，好消息真的来了。今年2月初，市妇幼保健院收到消息，厂家将为该院提供三针诺西那生钠注射液。于是，医院立即通知患者。杨先生得知后，急忙带着小明从三江侗族自治县赶到柳州，陆续安排住院、检查。
在小明成功进行首针治疗后，他隔壁床5岁小童（化名）的母亲也红了眼眶。“我们终于盼到这一天了。”她对医生说，孩子因为这个病这么小就坐了轮椅，家人时刻盼着孩子能早日得到治疗。2月19日，小童也将进行诺西那生钠鞘内注射治疗。
从无药可用，到迎来治疗，再到享受医保……
在患儿群里
得知该消息的家长都格外激动
他们都感叹：“能用得起药了。”
“药物降价并纳入医保，再算上报销，SMA患者家庭用药首年全年花费大概在10万元左右，后续每年大约花4万元，大大减轻了家庭负担。”黄晓利介绍，诺西那生钠注射液属于疾病修正治疗药物，它能改善SMA患儿的运动功能，从而改变疾病的自然病程和表型的发展。
那么，如何预防脊髓性肌肉萎缩症？市妇幼保健院医学遗传科博士袁德健表示，家长们要注重SMA的三级预防，一级预防是育龄期男女婚前/孕前进行SMA的携带者筛查，避免SMA患儿出生，通过面向普通人群筛查，可以从源头阻断SMA的发生。二级预防通过产前诊断判断胎儿是否为SMA患儿或携带者。三级预防是新生儿筛查，早发现、早确诊、早治疗，减少SMA对患儿和患者家庭的影响。
来源：柳州1号全媒体记者范桢
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原标题：《70万元降至3.3万元的救命药，柳州16岁男孩打上了第一针！》
