脊肌萎缩

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以生命为代价生孩子到底该不该 [复制链接]

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前一段时间在新闻中看到一个报道,说一个明星患有罕见疾病“渐冻人”,冒着生命危险坚持怀孕生子,差点丢了性命,最终在医生的奋力抢救下,母子平安。

首先祝福这个母亲和宝宝,也祝福这个家庭,“渐冻人”这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

渐冻人虽然大多都要眼睁睁地目睹自己的死亡,但他们也靠乐观和毅力,创造了很多奇迹。

关于渐冻人剖腹生孩子,我觉得还是应该慎重对待,因为有专家提出,脊髓性肌肉萎缩症(渐冻人)是一组以脊髓前角细胞和脑干运动性脑神经核进行性变性为主要特征的遗传性疾病。如果这个结论成立,那么冒这么大风险生出来的孩子,将来有可能也会面临同样的命运,是不是有点太残忍了?

以生命为代价冒这么大的风险到底该不该,是仁者见仁智者见智,祝福他们吧!

陈庆华大夫

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