年，17岁的霍金入读牛津大学的大学学院攻读自然科学。用了很少时间而得到一等荣誉学位，随后转读剑桥大学研究宇宙学。
年，21岁的他不幸被诊断患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。当时，医生曾诊断身患绝症的他只能活两年，霍金回忆起这个时刻，他说，“对我影响最大的还是简，是让她让我有了活下去的理由。”
当时年轻的霍金和简相爱，简义无返顾的和霍金结婚，希望和他白头偕老。
记得《万物理论》里有个细节，霍金的朋友好奇他的性能力，他自信的回答，拜托，那是两套不同的系统好伐。
霍金说到做到，和老婆生了3个孩子...
霍金就像盗火种的普罗米修斯，上帝怕他获得真相所以惩罚了他，但这并没有限制了霍金，他在手术过后的几天写下了世界名著《时间简史》。
可他的身体状况的确越来越糟糕，他被禁锢在轮椅上，只有三根手指和两只眼睛可以活动。
疾病已经使他的身体严重变形，头只能朝右边倾斜，肩膀左低右高，双手紧紧并在当中，握着手掌大小的拟声器键盘，两脚则朝内扭曲着。嘴已经几乎歪成S型，只要略带微笑，马上就会现出“呲牙咧嘴”的样子。这已经成为他的标志性形象。
他在往后数十年逐渐全身瘫痪并失去了说话能力。有人说，如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。
霍金承受着无法拥抱自己爱人的焦虑感，甚至连这种焦虑都无从表达的双重痛苦，他们的孩子越来越多，一方面表明了霍金的性能力毫无问题，另一方面也说明了他们要通过孩子来填补情感生活的空缺。
简承认，她要时刻照顾丈夫，更要独自抚养三个小孩，压力大，有几次接近崩溃边缘，有了想自杀的念头。想去跳河，但是为了孩子，她劝住了自己，打消了这个念头。
简在自传里写到，他们的大儿子10岁起就要开始照顾霍金，“虽然他也很乐意，但这不是一个10岁小孩该有的童年”。
最后，两个人的婚姻还是走到了尽头，霍金的生活继续向前走。
除了为研究黑洞和宇宙起源提供理论基础，这位无所不能的“大神”还去过南极洲、乘过潜水艇、预定了维珍航空的太空旅行、为平克·弗洛伊德的专辑献声。
图为年4月26日傍晚霍金在美国肯尼迪航天中心乘坐一架飞机体验梦寐以求的太空失重。
在大银幕上演自己，也是霍金的一大爱好。
霍金首次“触电”，是在《星际迷航》中客串自己，与扮演牛顿、爱因斯坦的演员一起打牌。
霍金还客串过《生活大爆炸》
给《辛普森》配音
霍金说，“在我21岁时，我的期望值变成了零。自那以后，一切都变成了额外津贴。”
每一个不曾起舞的日子，都是对生命的辜负。
这福利的确不是所有人都能领的。
渐冻人协会(ALSAssociation)表示，渐冻症患者发病后的平均存活时间是2到5年之间。有超过50%的人可以撑过3年，20%撑过5年。接下来存活者数字骤降。可以撑过20年的，低于5%。
年6月21日，美国著名棒球明星劳·葛瑞格被确诊为运动神经元病，同年7月4日，劳·葛瑞格最后一次披上洋基队战袍出现在赛场上。他在与运动神经元病顽强抗争两年后，于年辞世。
年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日，即劳·葛瑞格被确诊的这天为“世界运动神经元病日”也称“世界渐冻人日”——也就是今天。
世界渐冻人日这天也是夏至，但国内的肌萎缩侧索硬化症患者群体还是活在寒冬中。
以往，他们被笼统地称为“罕见病人”。尽管国内有ALS协作组织，但高昂的药费与“无解的命题”，使得他们处境更为艰难。
长期以来，绝大多数制药企业考虑到罕见病药物的市场需求量小、研发费用昂贵等因素，不愿对其进行开发。
直到近年来，随着生物技术的发展，以及美国、欧盟等国的罕见病药物相关法律的保障下，国际上才研制出少数相关治疗药物，所以国内的肌萎缩侧索硬化症患者主要依赖进口药品。药品价格昂贵，远不是国内的平均收入水平所能消费。
“渐冻人”王甲戴着呼吸机靠坐在轮椅上“呼呼”地喘着粗气
从年春节开始，王甲需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。他的母亲邓江英称，一个月下来，王甲的花费要在元左右，而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。
在与病魔的抗争中，王甲完成了各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》，为5·12地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被一家杂志选用。他这样写道：“我知道我是个病着的穷人，我试着让灵*更加丰富，做个精神富翁”。
这是霍金式的信仰。
就像《哈姆雷特》说的那样：我即使被关在果壳之中，仍自以为无限空间之王。但对大多数人来说，他们不想要天上的星星，只想获得尘世的幸福。
社会上对于罕见病的认知仍然匮乏，有关部门也尚未对罕见病做出明确定义，未将其全部纳入医保体系，这才导致大多数罕见病患者因病致贫。
冰桶挑战热闹过后，渐冻人可能又被遗忘。
在重庆梁平县明达镇红八村，26岁的“渐冻人”蒋开乾借墙壁支撑艰难挪动步伐，一旁的奶奶杨荣清心痛不已（摄于年）。
在蒋开乾家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，4人已经死亡，“渐冻人”的体征无情地出现在了第三代人身上，贫困与疾病将这个家庭击垮。
6月21日，渐冻人夏至未至。
[渐冻症小课堂]
上下滑动查看
肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS），是一种渐进性的神经退行性疾病，它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。疾病晚期病人会完全失去行动能力。ALS属于罕见病，发病率约十万分之二到十万分之五。美国约有3万人确诊，欧洲约1万5千人。
ALS不传染，初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，可能伴随肌肉萎缩，多数从手臂或腿部无力开始，也可能伴有吞咽困难。
目前，造成ALS的原因还不清楚，只有5-10％的患者有明确的遗传因素，这部分疾病被称为家族性肌萎缩性侧索硬化症（FamilialAmyotrophicLateralSclerosis，FALS）。成年型属常染色体显性遗传，青年型可为常染色体显性或者隐形遗传。其中位于21号染色体的超氧化物歧化酶（SOD）基因突变最为常见。其它近95％属于散发性案例，病因不明确。
来源：NH诺辉健康
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
