照片里是我年仅20个月的儿子孙名熙，我是孩子的妈妈叫于兰花，今年38岁，孩子爸爸叫孙付国，43岁，我们来自山东德州。我和老公结婚十六年一直没有孩子，于是一直想为人父母的我们不得不选择了试管婴儿，虽然我经历了试管保胎很多的罪，一切努力没有白费，三次试管尝试后，年6月21号我们终于有了一个可爱的儿子，当孩子出生的那一刻，我觉得受的所有罪都不算什么了，都值了，激动的泪水溢出了眼眶……
当孩子两个多月全家还沉浸在喜悦中的时候，孩子被发现全身软，头竖不起来，腿脚不动拿不起任何东西来，为此我们也问了医生，医院说可能是发育晚，到了三个多月孩子因为重症肺炎医院，医生下了病危通知书，也就是这次住院，将我们原本幸福的家庭一下彻底击垮，我更是一夜愁白了头……儿子住院五天不见好转，医院PICU。经过一系列的检查，被确诊患了一种非常罕见的疾病：脊髓性肌萎缩I型（简称SMA），患病概率为万分之一，是SMA三种类型里最严重的，全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是不会呼吸和不会吞咽。如果不用药几乎活不过两岁……听到结果的时候我瘫在了地上，感觉天塌了一样！我的眼泪止不住的流。。。回过神后我哭着求医生一定要治好我的孩子，但医生却劝我们放弃，说如果继续治疗有可能会拖垮整个家庭，治疗这病的药国内没有，国外有也是天价……我们俩那一刻真的是心痛到无法呼吸，怎么我们可爱的儿子就患了这样可怕的病呢？他还那么小……那么可爱……他才刚来到世间……还没有叫一声爸爸妈妈……他是我们盼了十几年才迎接来的小生命……我们怎么可以放弃……我们决不放弃！我们决定对孩子做维持性的护理，以等待国外药物的引进。我们擦干眼泪，就算现在无药可医，我们也不会放弃孩子，我们一定要好好护理他，让他等到药来的那一天！就这样，名熙在4个月就被做了气管切开手术植入了呼吸机的管路帮他呼吸，被下了鼻胃管帮他吃奶喝水，孩子前后经历了至少6次手术，两次进了ICU.医院的护士学会了很多护理方法，变得甚至比护士还专业。医院已经欠费了，只能带名熙回家。医院回德州的路上，孩子还在昏睡，看着他小小的身体，看着他身上那些为了他能活着的一条条管路，我的眼泪又淌了下来，来的时候他不是这样的，他还那么小。。。孩子很争气，因为他想活下去！孩子每天都要被重复无数次的护理就是吸痰，一根细细的吸痰管，伸到嘴里，鼻子里，借助吸痰机，把痰吸出来，以免堵痰造成孩子窒息。每次只是听着那个吸痰的声音我都觉得疼，而名熙已经从最初疼到哭，到只是皱眉，到现在以微笑面对了，因为这个早已是他的家常便饭了。
面对巨额的治疗费用，我们心里也是万般的无奈，孩子爷爷08年患癌至18年去世，十年里前前后后也花出去了几十万，我宫外孕三次手术花了十几万，在生完孩子两个月时阑尾穿孔又花了几万，这一切已经让原本贫瘠的家庭雪上加霜了！可是名熙又得了这么重的病！孩子生病一年多了，终于等来了孩子的救命药，70万一针的药《诺西那生纳》，尽管已经给予患者最大的优惠，首次70万一针送三针，我们东拼西凑，到处借钱筹钱凑钱，给儿子用上了这4针药，用药后，孩子也在慢慢地有着一点一滴的好转。可是，我们更发愁了，因为今年4月就要用下一次药了，这意味着又要拿出另一个70万了，更糟糕的是，如果不能按时继续用药，之前打的四针作用也会失效，钱白花了，关键孩子的情况只能是继续恶化！这个病孩子可能活不过两岁的预言又成为了我的梦魇！从无药可医到现在有药，可因为有药却没有能力耽误了孩子的话，我们作为父母一辈子都不能原谅自己……无奈之下，我只能再次求助，跪求大家帮帮我可怜的儿子吧，他还那么小，那么可爱，每次看到他的大眼睛都好像在说爸爸妈妈救救我，我想活下去……恳请各位好心人救救孩子，您的每一分捐款每一次转发我们都将永生铭记，感恩有您，好人一生平安！
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