日前，曝出治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠一针的价格需要70万元人民币，普通患者家庭真的是不堪重负，如果没有网上众筹，是不是只能“坐以待毙”地等死？来自湖南怀化1岁的小毅（化名）患有脊髓性肌萎缩，为了保命，家人在腾讯公益发起众筹，急盼给孩子注射一支救命针。一针70万元的诺西那生钠对患脊髓性肌萎缩的患者来说就是救命药8月5日，广东河源一位癫痫患者的母亲欧阳春兰女士通过书面邮寄方式，向国家药品监督管理局提交信息公开申请。“我今天上午已经正式寄出申请，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱？”欧阳春兰接受记者采访，道出了原委。“年我儿子才几个月大就得了癫痫，经常发作会抽搐，当时只有一种激素药物可以治疗，但这个药非常难找，我们几医院都找不到，真的是一药难求。”欧阳春兰回忆，6年前这种激素药在国内很少，就没有药企生产。“当时这种药特别的难找，一直就没有找到，后来我是在互联网上看到有人转卖这个药，我就高价买来的，25毫克规格的将近元一支，当时给我儿子打了以后很有效，孩子就不再抽搐了，但是这个药只能是暂时控制住病情。”欧阳春兰表示：“我们家也是普通农村家庭，我没有工作，就是个家庭主妇，在家里带我儿子，家里唯一的劳动力就是孩子他爸，他是跑建材、装修生意，他的收入要看他的业务量，有时候几千元也不稳定。”欧阳春兰承认经济压力很大，“这个病需要长期用药，而且后期的康复治疗更难，所以还有很大的经济压力。”欧阳春兰告诉记者，近元一支的激素药物尽管价格不菲，但是要和湖南怀化的病童一针高达70万元的诺西那生钠相比，还算是可以接受的。“看到湖南怀化这个事情，一下子就勾起我对过往的回忆。我最近一直在联系怀化这个家庭，但是还没有联系上。我看到湖南这个家长可能是同病相怜，一下子特别能感同身受，他们跟我们早几年的经历是一模一样的，我能感受到他们几乎是濒临绝望，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱，因为搞不好他的孩子需要连续打几针，这对普通家庭来说，是不可能承受得起的。”欧阳春兰说，更令她匪夷所思的是，有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元，折合元人民币就能买到。“我就觉得很难相信，我就想找出答案，所以我就向国家药品监督管理局申请信息公开，我就认为有必要为这个孩子，为所有普通家庭的子女，就想问个清楚。”“我就是想知道这些，希望国家药品监督管理局能公开相关信息，我希望各种天价药能进入寻常百姓家。”欧阳春兰表示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠库存数量和分配发放的信息。“寄送应该3天就可以到北京，而且应该是在收到之后的15天之内作出答复。”8月5日，广东河源的欧阳春兰向国家药监局书面邮寄了信息公开申请8月5日，记者在腾讯公益平台证实，来自湖南怀化溆浦县深子湖镇*溪湾村12组的小毅被确诊患有脊髓性肌萎缩，急需注射诺西那生钠续命。小毅的爸爸介绍，年夫妻结婚，年7月儿子小毅降临，原本幸福的一家三口的生活因病被打乱，他们没想到出生不久的儿子就患了以前从未听说过的一种罕见疾病：脊髓性肌萎缩。医生告知他们，孩子患有脊髓性肌肉萎缩症l型（SMA），此病会导致呼吸衰竭，心功能不全，儿子很可能活不过2岁，平均寿命是18个月。“霎时感觉天都要塌下来了，我们一家人都无法接受襁褓中的孩子，得了这么严重的病。”儿子3个月大时突然发病了，当时口吐白沫，嘴唇发紫，医院，直接又一次的住进重症监护室抢救。虽然被抢救过来，可是儿子只能戴上有创呼吸机，插上了胃管。身为父母，没办法让孩子自生自灭，夫妻俩查遍了医学知识、药品，查到了一种名为诺西那生钠的药物有助于孩子的治疗，它是唯一治疗这个病的特效药，“但就是太昂贵，某机构买一送三，即便有这样的好*策，70万一针我们真的付不起，我在工厂做工一个月只有元，妻子照看儿子，我们就算是不吃不喝，也买不起这个药啊。”湖南怀化1岁小毅戴有创呼吸机插胃管，如果没有救命药活不过2岁记者注意到，截至8月5日11时，公益平台已为小毅筹款26万，距离70万元的众筹目标还差44万元。据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是年6月纳入当地的药品福利计划（PBS），直到年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币元）。记者注意到，这成为引发舆论
