APP开发求职招聘微信群 http://www.cuifashion.com/lehuo/baike/20210321/821.html安安7个月就会坐，可到了9个月时却连翻身都很困难，更别提学会站立、走路了。安安１7个月时，在浙江大医院被确诊为脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy,SMA），这意味着她的运动功能将逐渐丧失，生命进入倒计时。
不久前，安安在浙大儿院接受了药物治疗，她的运动功能有望逐渐恢复。
和安安一样饱受疾病痛苦的孩子还有很多。今天，来自浙江杭州、宁波和山东临沂的三位SMA患儿在浙大儿院神经内科顺利完成药物注射，而且他们还将在SMA患者援助项目的支持下继续接受治疗，重新点燃生命的希望。为了纪念这个特殊的时刻，浙大儿院特别为他们定制了“SmartMarvelousAngel”奖章，鼓励“小勇士”们积极对抗疾病。
“SmartMarvelousAngel”奖章正反面
浙大儿院神经内科毛姗姗主任医师介绍，SMA是一种常染色体隐性遗传病，发病率约为1/~1/，但人群中每50人就有一人携带该致病基因。发病后由于脊髓前角运动神经元细胞退行性病变而导致患儿躯体、四肢肌肉逐渐萎缩并丧失运动功能，更会伴随呼吸、吞咽障碍、骨骼变形、营养不良等多系统损害，SMA也因此成为婴幼儿最常见的致死性疾病之一，严重者甚至无法活到两岁。
一直以来，由于没有治疗药物，全世界对于SMA患儿，仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形、康复等治疗方法，预期寿命有限，生活质量低下。在我国，这类患儿也很难得到规范有效的治疗。然而，医药学界从来没有放弃过探索和前行的脚步。在大家的努力下，年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，为SMA患儿的治疗带来了希望。年2月，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液（SPINRAZA）用于治疗5qSMA，这标志着国内SMA的治疗进入全新阶段，SMA从此有药可医。
浙大儿院一直积极致力于SMA患儿的诊治与管理。年4月28日，中国SMA诊治中心联盟在上海成立，来自国内外多位神经科、康复科、骨科等领域的专家学者齐聚一堂，交流探讨SMA治疗的现状和未来，浙大儿院成为全国首批25家联盟成员单位之一。
6月2日，诺西那生钠注射液中国华东区上市会暨“脊活新生”中国SMA患者慈善援助项目启动仪式在杭州举办，浙大儿院*委书记舒强教授出席了会议并致辞，展示了院领导及专家团队对于诊治SMA这种小儿神经系统罕见病的决心，也表达了华东区域各家诊治中心全面进入临床实战阶段。
6月17日，浙大儿院神经内科正式开设SMA专病门诊，由神经内科毛姗姗主任医师坐诊，实现亚专科病人的集中化管理，更好地为SMA患者提供高质量的医疗服务。7月20日，浙大儿院开展SMA多学科义诊，来自神经内科、呼吸内科、康复科、发育行为科、骨科、消化科、临床营养科等众多专家为来自浙江及周边区域的近20名患者提供全方面诊疗。
9月26日，浙大儿院正式成立脊髓性肌萎缩症多学科诊疗（SMA-MDT）团队，常务副院长傅君芬教授出席会议并寄语MDT，希望通过我院神经内科、呼吸内科、康复科、发育行为儿科、骨科、消化内科、临床营养科与重症医学科等多个学科对SMA患儿的综合管理，全面提高这些智力完全正常却“无力”的“SmartMarvelousAngel”的生活质量。
浙大儿院神经内科主任高峰表示，全社会对SMA的疾病知晓度尚低，致使SMA患儿诊断延迟、漏诊、误诊现象多见。一方面，SMA患儿的个体差异非常大，症状与其他疾病极为相似；另一方面，很多医生对此类神经肌肉疾病了解有限。高主任说，为了让SMA患儿得到规范的诊治，儿院神经内科将在近期举办“中国SMA诊治联盟SMA转诊及规范管理论坛”，向广大儿科医务工作者介绍SMA转诊流程、多学科诊疗团队工作，分享SMA药物注射治疗经验。
脊髓性肌萎缩症多学科诊疗
（SMA-MDT）门诊
11月6日起，浙大儿院将正式开放脊髓性肌萎缩症多学科诊疗（SMA-MDT）门诊，神经内科、呼吸内科、骨科、重症医学科、康复科、消化内科、临床营养科等多学科共同为患儿进行综合治疗及管理，为患儿提供一站式就诊服务及精准化个体管理。
时间：每月第一个周三下午
地点：浙江大医院（滨江院区）
内容：
患儿遗传咨询及药物治疗指导；
患儿呼吸功能评估及日常呼吸管理指导；
患儿骨骼管理及护理指导；
患儿运动功能评估及康复指导；
患儿营养评估与饮食管理指导。
预约方式：
1.通过周一下午毛姗姗主任脊髓性肌萎缩症（SMA）专科门诊预约MDT；
2.联系
