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年8月11日，是第十二次全国“肢残人活动日”，主题为“学*史、办实事、送温暖”。*史学习教育开展以来，北京市残联辅具中心把学习成效转化为“为残疾人办实事”的工作动能，积极开展将*史教育与“全心全意为残疾人服务”结合起来的系列活动，恰逢8月7日为国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日，辅具中心将陆续为有求学、就业需求的十余名脊髓性肌萎缩症残疾人开展个性化评估、定改制辅具的服务。
01什么是脊髓性肌萎缩症脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病。02脊髓性肌萎缩症（SMA）的临床表现本病临床表现差异较大，共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性的以肢体近端为主的广泛性、弛缓性麻痹与肌萎缩、肌肉无力、肌张力降低，智力发育及感觉均正常，发病越早，预后越差。03脊髓性肌萎缩症（SMA）的康复目前对于脊髓性肌萎缩症的治疗除了采取药物治疗外，康复治疗和辅具支持是必不可少的。由于当前可治疗脊髓性肌萎缩症的药物尚不能广泛使用，因此，定期物理治疗（PT）、正确使用轮椅或矫形器、规律运动训练等，积极的康复治疗仍是目前干预、延缓疾病进展的主要手段。即使今后应用“可治疗药物”，康复训练仍应贯穿治疗全程。04北京辅具中心送温暖近期，辅具中心开展的将*史教育与“全心全意为残疾人服务”结合起来的活动——“为脊髓性肌萎缩症残疾人送温暖”。针对有求学、就业需求的特殊残疾人，进行了精细化的专业评估，已经为4名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者提供了定制轮椅、定制靠垫、助行器等辅具来满足他们的日常工作和生活学习。此次活动经过了精心准备，拓展了辅具服务内容，提升了中心的专业评估水准，巩固了*史学习教育的成果。
来源：辅具中心
编辑：宣文部
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