“必须盯住给她吸痰，要不然随时可能一口痰卡住了而丢掉性命，”在山东省临沂市沂水县的一个出租屋里，王梅一边说着一边将一根导管伸进只有16个月大的女儿的喉咙。机器发出隆隆的声音，痰液在导管里面呲呲作响，孩子躺在那里，手脚几乎不动，只剩眼睛能转。
眼前的大眼宝宝名叫刘心妤，患有SMA1型“脊肌萎缩症”需要特效药活命，经过半年时间好不容易筹来的70万元善款已经打入北京的药房，计划大年初七到北京儿研所打针，没成想“漏屋偏逢连夜雨”，赶上疫情防控期，宝宝无法按计划进京接受治疗，王梅和丈夫刘华心急如焚。
心妤去年10月从北京儿研所出院，王梅和刘华怕送医不便不敢带她回农村老家，而是在县里租了个小单间住下。这里也成了心妤的病房，卧室床头摆放着呼吸机、吸痰机、雾化机等医疗机器，王梅和刘华24小时轮班照看着她，就等着筹到善款后再回北京打针。
“再等两个星期，疫情没准就过去了，你们再来！”当收到北京儿研所医生的回复时，王梅心里火烧火燎。“SMA1型的孩子平均寿命只有18个月，一般在24个月左右死亡，心妤已经16个月大了，这让我怎么等？我每天都怕她在睡梦中离开！”王梅抹着眼泪对记者说。心妤近来呼吸越来越费劲，身体机能也持续退化，以前还能挥挥手，现在几乎不怎么动了。
“你们要不现在就启程去北京隔离？”一些爱心妈妈向王梅建议。根据规定，王梅一家属于外地进京人员，需要居家隔离14天。“我倒是想，可住宿也是笔不小的费用啊！”王梅心里清楚，除此之外，还有诸多问题横在她面前。
按照北京疫情形势，王梅一家进京居家隔离需要人照顾生活起居，心妤维持现状也需要医护随时照顾，此外，宝宝需要随身携带的呼吸机、吸痰机、雾化机对环境有一定要求，酒店是否允许也是个问题。
“医院隔离呢？”记者尝试联系院方，不过相关医生表示不愿接受采访。王梅侧面了解到，当前疫情防控是头等大事，谁也不敢轻易松口。
“要是没有疫情该多好，我们已经打完针回来了！从正月初七已经拖到现在，不知道还要拖多久，我家心妤能扛过去吗？”每每看到女儿的大眼睛，王梅就忍不住泪流满面。
受访者供图
来源北京日报客户端
记者曲经纬
编辑：徐慧瑶
流程编辑刘伟利
