脊肌萎缩

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信阳市中心医院在我市首次使用降价天价药 [复制链接]

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诺西那生钠注射液,曾要价每针70万元,被称为“天价药”。提到天价药,我们想和大家一起重新回顾一下年的那场著名的谈判。

事件回顾

(摘自新华社--12--04):74种新药进医保谈判成功率再创新高——解读年新版国家医保药品目录

这是一份给亿万人民的年末健康红利——新版国家医保药品目录在历经6个月调整后于3日敲下“定音锤”:74种新药进医保,其中谈判成功的67种独家药品平均降价61.71%,降价幅度再创历史新高。

“天价药”降为“平民价”,此次医保药品目录谈判首次纳入高值药品,降价幅度可谓空前。

“本次谈判预计年可累计为患者减负超亿元。”国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍。

据国家癌症中心原副主任、中医院原副院长石远凯介绍,一些原来价格昂贵的药品开出“平民价”,符合“保基本”的定位,经谈判后顺利进入目录。比如曾经高达每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液,经过谈判后大幅降价,达到多数患者可承受范围之内。

年这场著名的国家医保目录药品谈判,对于很多人尤其是身患重疾的患者和家属来说,可谓是在绝处看到逢生。

8月20日,医院儿童康复科王新荣主任、金伟护士长、郭静医生、杨秋平护士及儿童重症监护室胡光福医生,成功为一位患脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的4岁患儿完成诺西那生钠的鞘内注射,该患儿成为首例在我市接受此药物治疗的受益者。

SMA治疗药物

SMA,是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病,属常染色体隐性遗传病,特点为运动神经元变性导致患者肌肉无力、萎缩;不影响认知及智力。如果不进行治疗,大多数患有较严重疾病类型(SMAI型)的婴儿在没有呼吸干预的情况下,甚至无法活到两岁。其他类型患者可因疾病进行性加重而最终丧失行走能力,并且出现呼吸、吞咽障碍,给家庭和社会带来了沉重的负担。诺西那生钠注射液,是全球首个SMA精准靶向治疗药物。年4月28日,在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。该药物通过鞘内注射给药,可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中,从而改善运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。

生命希望

年12月3日,国家医保局发布消息:诺西那生钠注射液被正式纳入医保。SMA患者由最初的无药可治,到有药可治,却因天价而望尘却步。现纳入医保后,每针降价至3万多元,让SMA患者看到了生命的希望。SMA患者确诊后,于第0天、第14天、第28天、第63天给予四次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量。

医院儿童康复科顺利为患儿完成了诺西那生钠注射液的第一针鞘内注射,帮助老区SMA患儿实现了在“家门口”就能得到救治的心愿。

医院

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