年，经过国家医保局“灵*砍价”，针对治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液，一针从70万元降至3.3万元。这让不少SMA患者重燃了生的希望。
年4月22日
医院获悉
我市首位享受该优惠*策的患者小明（化名）
已在该院神经内科
完成脊髓性肌萎缩症鞘内首次注射
医生正在为小明进行鞘内注射
目前
出院后的小明
呼吸力量有改善
颈部抬头转颈动作灵活许多
??（点击视频查看详情）??
2岁患上罕见病
22年后终于用上曾经的“天价药”
SMA患者小明今年24岁。
2岁时，家人便发现他四肢无力、无法行走，反复在北京、医院就诊后，小明被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率为1/-1/。
小明的家人表示，虽然知道有诺西那生钠这种“救命药”，但曾经70万元一支5ml注射液的价格，还是让他们一家望而却步。
多年来，在家人的帮助下，小明努力进行各种康复锻炼。但随着病情的加重，他的脊柱还是发生了严重侧弯，最终瘫痪在床。
今年4月8日，小明因感冒后呼吸困难，医院，被医生确诊为重症肺炎。
相比普通人，SMA患者一旦感冒，患肺炎和呼吸道疾病的风险将大大增加，严重的甚至会引发呼吸衰竭，甚至死亡。
经过抗感染治疗，小明病情有了好转。得知该药已纳入医保，降幅达60多万元，医院就可注射，小明父亲下定决心，为孩子进行治疗。
多学科协作
超声引导下精准注射
相比婴儿，为成人SMA患者进行鞘内注射，难度更大。
医院神经内科重症监护室副主任医师李小龙介绍，这支药注射在鞘内，要穿过脊柱，注入蛛网膜下腔。和小明一样，成年患者的脊柱多侧弯十分严重，腰椎椎体存在变形移位，椎间隙变小，进针困难。所以需要在超声引导下进行注射。
为此，医院立刻组织超声科、麻醉科等多学科专家多次进行术前会议讨论，就患者的胸腰椎CT+三维重建、脊柱超声检查情况进行综合分析，最终决定在超声引导下行腰椎穿刺和鞘内注射。
麻醉科副主任医师徐敏凭借超声技术和操作技巧最终穿刺成功，将穿刺针送入患者的蛛网膜下腔，并顺利完成药物注射液的注射。
据悉，这也是该院超声科首次实现在超声引导下行腰椎穿刺术。
目前，小明已经出院。据小明本人描述，呼吸力量有改善，颈部抬头转颈动作灵活许多。
直降60多万元后
医保还能报销
“天价药”降价后，患者最终需要承担多少费用呢？
医院医保物价科副科长王昕介绍说：“我市职工医保对于该药的报销比例为80%，城乡居民医保报销比例为60%。小明是城乡居民医保，大大减轻了家庭的负担。”
王昕补充道，为了方便患者购药，医保部门还将为SMA患者发放“襄阳市医疗保险特殊药品卡”。之后，患者可凭此卡在定点医药机构购药，可直接减免费用。
李小龙表示，目前，得知小明接受治疗后效果良好，又有2名SMA患者已在预约注射时间。
“要从根本上减少或防止罕见病的发生，必须要从孕前及产前检查开始，做好婚前、孕前筛查，产前筛查和诊断。”李小龙说。
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