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有一种病，
只有一种药可以救命，
70万一支，
一年打4支，
需要终身注射。
听到这儿，患者和家属还敢打吗？相信这种天价药品，一定阻挡了众多渴望康复家庭的就医路。现如今，“天价”药变成了平价药，患病儿童得救了。
照片里的这名男婴只有4个月大，还没满月的时候，家长就发现他四肢无力、呼吸困难，开始以为他是不是得上了脑瘫！
医院重症医学科主任于鑫岩
隐性遗传疾病，所以说他的骨骼发育也和正常孩子不一样，小漏斗一样，典型的漏斗胸，如果不经过积极有效干预，一般情况下他的寿命是超不过18个月的，就在18个月内，孩子很有可能由于呼吸衰竭人就没了。
经医院诊断，孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，属于一种罕见病，又叫孤儿病，人群中发病率只有十万分之一、二。
诺西那生钠注射液，是一款进口药品，可以有效治疗脊髓性肌萎缩症，用药后患者生活质量不断改善，死亡率会有所降低，但价格却出奇地昂贵。
医院重症医学科主任于鑫岩
（曾经）一支要人民币70万以上，对任何一个家庭来说，那就是不敢想象吧。
70万一支，需要终身注射，这笔治疗费用简直就是天文数字。曾经，我们身边的很多患儿就像是受了病的花朵一样，还没到绽放的年纪，就只能眼睁睁地枯萎凋零。
年11月，国家医保局与药企代表经过8轮价格谈判，将诺西那生钠注射液从每支近70万元直接砍到了3点3万元，降幅超过95%，同时药品纳入医保，经过报销后，患者自费只承担每支1万多元，极大降低了治疗费用。
黑龙江省医疗保障局医药服务管理处二级主任科员马佳滨
国家医保局年新增调入74种医保药品，其中67种目录外的独家药品谈判成功，为保障患者第一时间能够买得到、用得上、用得起，按省医保局局*组要求，我省迅速将诺西那生钠注射液药品，纳入到我省医保药品目录，目的是为了让更广泛的参保群众受益。
不幸中的万幸，这个小宝宝终于等到了天价药品价格落地的这一天，他也成为我省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症Ⅰ型儿童患者。
医院重症医学科主任于鑫岩
第一时间诊断，第一时间用上了药，而且第一时间享受到了我们这么好的医保*策，我觉得对于这种孤儿病来说，以后就会是一个趋势，医保这么大的普及范围之内，我们以前很多活不过两岁的孩子，可能会更好地延长他的生命，更好地延长他的生活质量。
给生者以尊严，给患者活下去的勇气，更是给这些家庭不发生因病返贫的机会。医生强调，重视孕产检，婴儿出生后做及时筛查，这不仅是家庭要付出的义务，也更是整个社会的责任。
医院重症医学科主任于鑫岩
希望这个世界上每一个生命都被温柔以待，这些孩子都有活下去、好好活下去的权利，而且现在国家又给了我们这么多*策，所以我们不应该轻言放弃，每一个生命都让他好好享受生命的阳光，我觉得这很重要。
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图片来源：黑龙江广播电视台
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夜航记者
