脊肌萎缩

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2岁脊肌萎缩,医生说活不过4岁,18岁高考607分,女孩父母 [复制链接]

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举手提问、翻书听讲、写下笔记,这些上课时的动作,对于我们普通人来说,真是太正常不过了。但是在四川外国语大学的泰语课堂上,这些简单到不能再简单的动作,对于坐在特制轮椅里学习的徐瑞阳来说,这是一场巨大的考验。只见她用牙齿咬住手臂,通过晃动头部,把手甩到桌子上……

十六年前,两岁的徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症,医生断言她活不过四岁。接下来的日子,徐瑞阳的父母带着她四处求医,可是她的肌肉仍在不可逆的萎缩,因为肌肉的萎缩,骨头也伴随着严重的变形。

可就是在这样的情况下,徐瑞阳不仅掌握了一定的自理能力,还学会了读书写字,在父母的陪伴下更是走过了近20个国家,在年的高考中,更是以分的成绩,考取了四川外国语大学。一个又一个奇迹的背后,离不开徐瑞阳的努力与坚持,更离不开她背后的父母,不得不说这对父母的做法太赞了!

对于父母来说,最不能接受的就是孩子生病,特别是像脊肌萎缩症这样的疾病,对一个家庭来说,是致命的打击,意味着孩子一生的痛苦、高昂的治疗费用、父母超于常人家庭的精心照顾与付出、忍受可能来自陌生人异样的目光……

可是徐瑞阳的父母却坦然地接受了这一现实,并把它当成了一件幸运的事情。“四百万分之一,我们拥有这样一个孩子,这是老天给我们的独特礼物。”为了让徐瑞阳有一定的自理能力,在她三四岁时,徐父便教小瑞阳读书写字,希望她能够通过自己的付出,赢得自己的尊严。

身患难以治愈的疾病,就意味着惨痛的人生吗?徐瑞阳的父母用自己的行动告诉小瑞阳,要学会接纳自己,学会接纳生活中的痛苦与不公平。身为父母,我们就是孩子成长道路上的一面镜子,学会接纳自己的不完美,乐观地看待自己所拥有的一切,哪怕是疾病,哪怕是缺失,都是非常重要的一课。

为了让小瑞阳的生活更加丰富和充实,小瑞阳的父母在她很小的时候就带着她去世界各地旅游,意大利、新加坡、美国……如今,徐瑞阳在父母的带领下已经游历过近20个国家。“读万卷书,行万里路”,在父母的背上,小瑞阳看到了更广阔的世界,也拥有了更加开阔的眼界和心胸,并立下了远大的志向,想当一名外交官。

面对身患重病的孩子,徐瑞阳的父母没有每天在家里以泪洗面,而是带着小瑞阳去看更加广阔的世界,他们背起的不是一个孩子,而是孩子认知世界、认识更广阔天地的机会。身为父母,不只是要保证孩子的温饱,更重要的是对孩子精神世界的塑造,让他做一个精神富足的人,才能够在未来的生活中真正的活出自我。

上了大学的徐瑞阳,跟普通女孩子一样,追星、追剧、唱歌、逛街、敷面膜、参加通讯社,其他女生做的事情,她都会做。很多残疾人家庭,最先自卑的是父母,觉得自己的孩子不如别人,久而久之,自卑的种子就种在了还不懂事的孩子心里,孩子开始自卑、自厌甚至自弃。

而徐瑞阳父母教给她的是,你的身体和别人不一样,这是一个无法改变的事实,我们只能适应它,甚至把它当作你人生的一笔财富,通过运用它,让你成为更好的自己。

每一个孩子,都是上天派来的天使;每一个生命,都有最美的可能。徐瑞阳是不幸的,但是遇到这样的父母,她又是幸运的,家庭的温暖,给了她正面的能量与强大的内心。天下的父母都是伟大的,希望大家都能够将坚强、乐观、正直、努力等美好的品质给予自己的孩子,我们互相成全。

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