脊肌萎缩

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山东首针注射SMA靶向药男孩可短暂站立, [复制链接]

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1月28日上午,山东4岁男孩佳树在枣庄市妇幼保健院接受了SMA靶向药诺西那生钠注射液的第三针治疗。新*河记者在现场了解到,佳树目前治疗一切顺利,在依靠一定辅助工具的条件下,已经可以短暂站立。“我好了想带妈妈出去玩。”病房里,治疗后的4岁男孩故作坚强,却还是依偎在母亲李秀花怀里撒着娇,单纯稚嫩的声音引得旁人眼角氤氲。

根据此前报道,今年1月1日,佳树在该院接受了SMA靶向药注射,并成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种相对常见的罕见病,按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过2岁。据估算,我国目前有2万-3万名SMA患儿。年1月1日起,全球首个用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。

“坚强的男孩不怕打针”

再次见到李秀花,是在枣庄市妇幼保健院ICU外。

28日上午9点,佳树被推进重症病房,接受SMA靶向药注射。李秀花和丈夫止步在病房外,对着病床上的佳树挥手,眼睛弯成一道桥。

这天,这是佳树打的第三针。今年1月1日和1月14日,佳树分别进行了两次SMA靶向药注射,父母都伴其左右。

和佳树父母进行短暂的寒暄后,新*河记者进入病房现场。此时医护人员正忙着进行注射前的准备工作。打针似乎是每个孩子的“噩梦”,但4岁男孩的脸上,丝毫看不出恐惧与拒绝。

“佳树真乖,换了新发型啊,又帅了!”听到医护人员对自己的赞美,病床上的佳树歪着头,对着医护人员笑。

随后,注射治疗工作紧张有序地进行。为了分散佳树的注意力,医护人员特意拿来手机横摆在佳树面前,上面播放着他爱看的动画片。

不到半小时,佳树被推出了病房,在儿科重症监护室接受观察。枣庄市妇幼保健院儿童重症医学科主治医师韩婷告诉记者,佳树目前的治疗一切顺利,将于首针注射63天后进行第四针注射,此后间隔4个月进行第五针注射。

“孩子非常乖,很聪明,非常配合,我们医护人员都非常喜欢他,也希望这个坚强的男孩能早日康复。”韩婷说。

“其医院,他都有点‘打怵’,我问他是不是害怕打针,他说坚强的男孩才不怕打针。”李秀花说,佳树实际上是担医院,所以“故作坚强”,“我就说,爸爸妈妈怎么会不要你,疼你都来不及呢。”

长久地坚持换来短暂地站立

在佳树接受观察间隙,李秀花向新*河记者聊起了孩子接受SMA靶向药注射后发生的故事。

“第一针打完回家后,就感觉他整个人都开朗了很多,说话声音都洪亮了。”李秀花说,这样的感觉在佳树打完第二针后更加强烈,他经常在沙发上主动抻腿活动,坐姿也变得比以前更加挺直了。

“以前就像个棉花一样,现在能感觉到他有力量了。”李秀花说。

最让一家人开心的是,虽然需要借助一定的辅助工具作为条件,但佳树已经可以进行短暂地站立了。

“我扶着他站的时候,站了二三十分钟,他也不喊腿疼腿累。”李秀花说,“有一次我用绷带保护着他的膝盖,让他扶着床边站立,他自己独自站立了两三分钟。”

李秀花越说越“起劲”,看着孩子身体有了明显的转变,她突然觉得自己之前受的苦值了。

李秀花的说法在佳树康复治疗师、枣庄市妇幼保健院孙延学的口中得到了印证。“打完第一针之后,孩子手支撑和坐的时间都有了明显提高,不再去惧怕做一些动作,明显感觉到有信心了。打完第二针后,下肢的肌力也有了明显提高。”

在孙延学看来,这也是一家人长期坚持的结果。“孩子父母每天都会带他来坚持做康复训练,虽然天这么冷,家也住得远,但是每天上午、下午他们都来。”孙延学说,“父母希望孩子好得快一点,我们给孩子安排做一些功能训练、作业训练、诊疗理疗等。”

“孩子现在4岁,正是要上幼儿园的时候。”孙延学说,他建议佳树在康复训练的同时,也不要落下文化课的学习,具备融入集体的条件,也呼吁社会对此类患者给予更多

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