“我只想勇敢地活着，不想理会别人的眼光和说法。”这是6月26日，医院康复中心，23岁的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者小叶（化名）吐露的心声。
从出生4个月被发现身体出现问题至今，她与病魔进行着长期的、不知未来的生死搏斗。漫长的岁月中，她学会了很多技能，有了很多爱好，也在磨难中学会了坦然面对。如今，她唯一的心愿，不再是赚钱养活自己，而是能“勇敢地、好好地活着”。
这是李女士在为小叶调整腿部姿势。记者赵汶摄
3岁被确诊为SMA
见到小叶的时候，她骨瘦如柴，身穿一条白色波点裙，在一张轮椅上躺坐着，正认真听医生讲解生活中康复治疗需要注意的细节。虽然不能如常人行走，不能做很多事情，但是因为对生活充满希望，她的双眼十分明亮。
小叶的妈妈李女士回忆，在小叶4个月的时候，她意外发现，小叶的双腿并不像其他的婴儿一样会蹬、会动。此后，医院，在小叶3岁时最终确诊为SMA。
SMA作为一种罕见的神经肌肉系统疾病，属于常染色体隐性遗传，主要表现为全身肌无力，并会引起各种并发症，最终导致不同程度的严重残疾并影响预期寿命。当时，国内并没有可以用于治疗的药物。怎么办？李女士对此也十分无奈，只能默默地等待。
“我们从不把她当成病人对待。”李女士说，为了让女儿能够充分感受到尊重，一家人始终用平常心对待小叶。不仅由家人负责抱着她到幼儿园去感受学习氛围，还请了专人每天抱着小叶上下课，直到初二，因病情发展，再无法正常上学才作罢，“她也很优秀，老师经常夸她，学习成绩在班级甚至年级能排到前几名。”
始终乐观面对人生
不能像其他人一样学习、奔跑、跳跃，可是小叶却也一直在用自己的方式热爱生活。
“我小时候总是在想，虽然我跟别人不太一样，但是我可以用成绩证明自己。”小叶坚定地说，等她长大一点后又觉得，她一定要学会赚钱养活自己。为此，她积极自学理财。在实践中发现赚钱养活自己并不现实后，她毫不气馁，重新为自己设定生活目标——勇敢地活着。
小叶回忆，要“勇敢地活着”，源于她在一次手术住院时和病友之间的交谈。从很多患有不同疾病的病友的经历中，她意识到生命的可贵，也意识到她可以通过很多方式让自己的青春绚烂多彩。
为了让自己的生活变得更有意义，小叶积极学习作曲、填词、画画，还计划学弹琴。同时，她还在
“我平时大多数时间都在躺着，70厘米是我观看这个世界时的视觉高度。”小叶说，如今SMA有了诺西那生钠注射液，她的生活也迎来了曙光，她会继续乐观面对生活的每一天。（记者赵汶）
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