“我们先是做了肌电图，不夸张地说，做肌电图检查的针比钢钉还粗还长，我看到那么长、那么粗的针，一针一针插进孩子腿里，一共扎了十多针。检查结果出来后，医生说：‘八九不离十了，最后抽血查个基因检测吧。’一个月后，医生打来电话，说结果出来了，确定星然为脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。一刹那，我天旋地转。”图为吕小妮在照顾儿子韩星然。
刚出生腿就不会动
“孩子刚出生腿就不会动。”吕小妮的儿子韩星然躺在家里的床上，他全身上下只有眼睛和手指能动弹。由于消化系统退化，才两岁多的韩星然瘦到只有10斤，皮包骨。
韩星然于年3月8日出生在山东潍坊农村，出生不久吕小妮就发现孩子腿部怎么动，因为吕小妮初为人母，她以为是因为孩子老实，腿才不乱动。直到四个月后韩星然体重不涨，不会抬头，腿不能动，她才意识到事情的严重性。图为韩星然出生时非常可爱。
吕小医院做了一系列检查评估，医生初步怀疑是脑瘫。后来经过核磁共振检查否定了之前的猜测，说孩子的病情很严重。随后一家人在医生医院，医院立即给孩子做了肌电图。
“不夸张地说，做肌电图检查的针比钢钉还粗还长，做之前医生就告诉我，要挺住，不要哭。因为很痛，需要按住孩子才行。就这样，看到那么长、那么粗的针，一针一针插进孩子的腿里，孩子尽管用了麻药处于昏迷状态，还是疼得一直动，我没忍住眼泪。”吕小妮眼里满是泪水。图为现在韩星然需要呼吸机生存。
一共扎了十多针，终于结束了，检查结果出来后，医生告诉她：“八九不离十了。最后抽血查个基因检测吧。”十几天后，吕小妮接到了医生电话，说基因检测结果出来了，确定为“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）。接到电话的一刹那，吕小妮感到天旋地转。
医院，走廊里医生将诊断书交到吕小妮手中，面色凝重地向她解释这个疾病的困难，她承受不住打击，两眼一黑，重重地跌倒在冰冷的地板上，她痛苦地一遍遍哭喊：“为什么我的孩子会得这样的病，我到底做错了什么，为什么要让我的孩子来承受这一切？”图为病重前的韩星然。
慢慢退化的身体
医生说现在国内还没有可以治疗这种疾病的药，只能回家等待。吕小妮一开始不明白SMA到底是种什么样的疾病，直到一步步看到韩星然的四肢、器官慢慢退化、衰竭，从一开始腿不能动到后来只剩手指和眼睛能动，才深切地感受到这个疾病的可怕。
她在家一边照顾孩子，一边焦灼地等待医生的消息。两个月后杨主任给她打“国内10月份可能有药了。但价格是一个天文数字，要几百万。”吕小妮的心脏一下子从云端重重跌落谷底，几百万对她们一个普通的农村家庭来说就是天文数字。看着床上不能动弹但胖乎乎的孩子，吕小妮无助至极。图为躺在床上的韩星然。
无计可施的情况下，韩星然的病情以意想不到的态势发展。九个月大的时候，有一天吕小妮发现孩子的脸很红，医院，检查说是低烧。但回家路上孩子体温越来越高，手开始发烫，到家体温表一测，体温到了38.5度，她医院。
医院打了退烧针，吃了感冒药后，韩星然的体温还是没有控制住。吕小妮带着孩医院，医生拍片说孩子得了重症肺炎，到晚上体温一直升到40度，持续不退，孩子已经不能呼吸。医生跟吕小妮沟通，现在要给孩子插管了。图为奶奶给韩星然喂流质。
医院治疗了四天，医院下了两次病危通知。医院条件有限，她们又再次转医院。经过21天的治疗，韩星然由重症肺炎、肺不张慢慢好起来，但还是没有拔管成功，医院。一个星期后，韩星然终于拔管了，吕小妮买了呼吸机、吸痰器、咳痰机等医疗器材，带着孩子出院回家。
“我记得那天正好是年大年初五，孩子出生后的第医院里度过的。”吕小妮心酸地说道。初五到家后，前脚刚迈进家门，星然又开始肺炎了，由于孩子有了耐药性，用了消炎药不管用，去医院住院，但是费用太大住不起，上次肺炎治疗和器材花费了20多万，吕小妮手里没钱，不得已出院回家。图为骨瘦如柴的韩星然。
“肺炎一次，孩子就退化一次。”之前韩星然手还能举起来拿玩具，放到嘴里，自从肺炎后孩子身上的肌肉慢慢萎缩，四肢渐渐地不能动了，现在就手指会动，眼睛会动，其他地方都不能动。“孩子因为不会动、不会说话、不会吃，唯一能动的就是眼睛，我妈每次问孩子要妈妈喂吗？孩子用可怜巴巴的眼神看了我一眼，就让我心碎。”吕小妮哭着说。图为曾经可以玩玩具的韩星然。
图为吕小妮给韩星然做艾灸，增强免疫力。
消化功能退化，孩子骨瘦如柴
就这样，吕小妮带着星然在家里休养了一年时间。孩子的器官慢慢退化，全身只有手指、眼睛会动；不能自已呼吸，靠呼吸机维持生命；没有吞咽能力，靠鼻饲管注射器吃饭。吕小妮需要每天给孩子用咳痰机咳两次痰，做雾化，防止痰堵在喉咙里导致窒息；一天一次艾灸，提高免疫力，防止感染肺炎，以及注射营养液。
然而从年4月开始，韩星然的消化系统退化严重，开始吐奶，吃点奶就会吐。长期没有补充充足的营养，孩子越来越瘦，两岁多瘦到了10斤多点，瘦得只剩皮包骨。“虽然说我们现在慢慢接受了孩子现在的样子，但是心里还是有点难以接受。孩子之前身体好一点的时候的照片已经好久没敢看了，看着眼泪就忍不住。”吕小妮说。图为奶奶在做饭。
好在天无绝人之路，年起SMA的天价治疗针被纳入医保，一针从70万元降到了3万元。吕小妮看到新闻的时候喜极而泣，想着孩子终于有希望了。但医生说后续孩子需要持续打针，一年六次，光打针报销完自己承担部分也得8万左右，加上医疗器械消*、排痰马甲、制氧机、药物护理等等，一年得将近20万。
孩子患病到现在，吕小妮一家已经欠下了32万外债。年大年初七她的婆婆患乳腺癌去世，婆婆的治疗也花费将近20万，家里条件艰苦，日常就靠吕小妮丈夫一个人做焊工赚钱，一个月四五千，但也只能维持一家生活开支。图为床上的韩星然只能躺着。
“说实话，之前想过放弃，但是孩子大脑不受影响，眼睛跟正常孩子一样，什么都知道，就是不会说，不舍得放弃。现在救命药纳入了医保，想给他用药试试。我们一家走到现在已经身无分文，可每次看到孩子渴望求生的眼神，我都难以放弃。”吕小妮哽咽着说道。（文
半夏图
家属提供）
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