福州灵魂砍价让脊髓性肌萎缩症SMA [复制链接]

脊髓性肌萎缩症(SMA)，是一种非常罕见的疾病，治疗这种疾病的特效药，诺西那生钠注射液，价格曾经高达每针70万元，不过，去年11月，经过国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的“灵*砍价”，最终将“天价救命药”降到每针3.3万元，今年元旦起，这种药正式纳入医保报销后，已经让许多患者获益，那么，这种救命药降价并纳入医保目录后，对于患者家庭究竟会产生什么样的变化呢，今天，我们一起走进一个脊髓性肌萎缩症患者家庭，来了解这种罕见病，以及他们的故事。