2月7日一早，于海莹抱着3岁的儿子来到吉医院。他要为身患脊髓性肌萎缩症的儿子注射治疗。注射的药品名称是诺西那生钠注射液，曾经是每剂次70万元的天价，现如今价格下降至每剂次3.3万元，再经医保报销后，个人仅需负担1.2万元。
“孩子是年初确诊的。听说一针就需要70万元，我们全家都懵了。砸锅卖铁我们也凑不出这个钱啊。”父亲于海莹说道。
诺西那生钠注射液于年4月在我国上市，但因其每剂次70万元的天价，让绝大多数患者和家庭望而却步。年12月，一个“灵*砍价”的短视频火遍大江南北，也令于海莹喜极而泣。“我们全家迎来了‘生’的希望！”抚摸着躺在病床上儿子娇小的身躯，于海莹眼里泛起了泪花。
“脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩疾病，属常染色体隐性遗传病，以儿童患病为主。脊髓性肌萎缩症症状由重到轻可分为4型，1型患儿通常无法存活到两岁。”吉大一院小儿神经科副主任吴雪梅向记者介绍。
原本70万元一针的诺西那生钠注射液，在国家医保局经过8轮“灵*砍价”后，以每针3.3万元的“地板价”纳入新版医保药品目录。从年1月1日起，患者首年治疗费用从万元全自费降至个人自费不超8万元，以后每年个人承担的治疗费用不超4万元。
“今年1月1日，诺西那生钠注射液进入医保后，我们已经收到了20多位患者的预约治疗申请。在过去，能够自费治疗的患者可以说是凤毛麟角。现在，我们每周能有3到4名患者来接受诺西那生钠注射液治疗。”吴雪梅告诉记者。
“同病相怜，看到更多的孩子都打得起‘救命针’，我也非常高兴。”于海莹激动地说，“在患者家长群，大家经常互相鼓励加油，对孩子后续治疗的信心都非常足。”
为抓好参保群众最
