彤彤的希望 [复制链接]

今年6岁的彤彤（化名）来自福建福清，是一名脊髓性肌萎缩症患儿。彤彤的姑姑游女士说，孩子在八九个月大时不会爬行，无法坐立，家长只要松开手孩子就立刻瘫软下去。年7月，家人带着她来到福州求医，经过基因检测、肌电图等检查，彤彤被确诊为脊髓性肌萎缩症Ⅱ型。游女士说，用于治疗该病的诺西那生钠注射液当时一针要70万元，第一年需要注射6针，这对他们这样的普通家庭来说根本无力承受，因此确诊后也无法进行治疗。年12月，国家医保局公布一批新药进医保，中国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液最终以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。1月7日，彤彤顺利接受了注射治疗，生活也有了新的希望。

新华社记者林凯、宓盈婷福州报道。