钱江晚报·小时新闻记者张冰清通讯员方序朱俊俊
七月末，一封来自温州医科大学的录取通知书正被寄往周梦婷常山的家中。
此时，她正住在浙江大医院罕见病诊治中心，接受第三针脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向药注射。
当药物通过腰椎穿刺针慢慢进入体内，作用到控制运动功能的神经细胞上，她那双早已丧失行动能力的双腿正一点点被注入新的活力……
周梦婷接受脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向药注射
周梦婷是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，小学五年级开始就因肌肉萎缩无法行走，常年与轮椅为伴。中学六年，班上的老师和同学组建了一支“爱心拐杖队”，每天轮流背她上下学，一路护送她“踏进”大学校门。
这封看似普通的录取通知书，凝结了一个罕见病女孩多年的抗争和坚持，也是她回报师友最好的礼物。
她用尽全身的力气
双腿仍然寸步难移
在浙大二院病房见到周梦婷时，她正在病床上背英语单词，那是一份备考时来不及学的英语资料，“扔了挺可惜的，大学还要考四六级嘛，先提前准备一下。”
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当然，这个准大学生也在尽情享受高考后的快乐暑假，她像很多女孩一样正在追一个大热剧，谈起剧里的CP（情侣）时忍不住咧嘴露出“姨母笑”。
周梦婷毕业于浙江省常山县第一中学，这次高考考了分，被温州医科大学信息专业录取。按照班主任潘立耀的预估，她正常发挥分数应该更高一些，好在专业挺合适，“她行动不便，搞信息技术以后可以申请在家办公，方便一些。”
限制她行动的，是一双软弱无力的腿。由于严重的肌无力和肌萎缩，这双干瘦的腿几乎完全丧失活动能力，无法自主屈伸、站立，更别说下地行走。18周岁的她，身高只有1米5左右——这只是一个毛估估的数字，因为她只能平躺着粗略测量。
周梦婷1、2岁时，家人发现她学走路特别慢，好不容易学会了，也只能挪动很小的步子，一次只能走米左右，双脚交叉才能勉强站稳。
家人带医院，医生看着肌电图说，这病全世界都没药可治，放弃吧。村里的老人则断言，这孩子一定是得了小儿麻痹症。
其实，她患上的是脊髓性肌萎缩症（SMA），一种常染色体隐性遗传病，在新生儿中约占万分之一，临床表现为肢体近端为主的广泛性、弛缓性肌无力和肌萎缩，会造成运动发育迟缓，严重可能导致呼吸衰竭或死亡。
到了小学五年级，周梦婷的双腿再也不听使唤。她清楚地记得，那天她睡醒后像往常一样下床，却发现无论怎么用力都挪动不了半步，双腿像被施了魔法一样定在原地，一动不动。
“当时弟弟妹妹也在家，我觉得在他们面前特别丢脸，但越着急越动不了，最后还在他们面前摔倒了。”周梦婷一时间难以接受，成绩也因此一落千丈。
老师同学自愿当拐杖
风雨无阻背她上下学
在周梦婷消沉之际，常山县社会福利院主动联系到她，邀请她参加一个免费为贫困家庭残疾儿童提供精准化康复服务的公益项目“添翼计划”。
正如项目的名字，无法用双腿行走的她，开始学着用新生的“翅膀”翱翔。
每年暑假，她都去福利院接受为期两个月的集中康复治疗。那里的孩子都是“折翼天使”，他们大部分是脑瘫患儿，有的控制不住地淌口水，有的膝盖超伸、肢体不协调，但这些都丝毫不妨碍他们像普通孩子一样玩闹、嬉戏。
训练第一天，一个膝盖活动障碍的姐姐就鼓励她，“不要逃避，我们一起勇敢面对。”姐姐的自信开朗深深感染了她，带她走出了阴霾，至今她们都是无话不说的好姐妹。
上初中住校后，学校的老师和同学又为她插上了另一双翅膀——他们自发组建了一支“爱心拐杖队”，排班轮流背她上下学。
高中班主任潘立耀说，他开学前就了解到周梦婷的身体状况，于是在*训时开了个班会，建议新同学们延续初中的传统，继续当她的“拐杖”，全班全票通过。
“爱心拐杖队”由一男一女的小分队组成，一个男同学背她往返于宿舍和教室，一个女同学帮忙搀扶、推轮椅，全班轮流排班，三年来风雨无阻。
周梦婷记得，有一次刚出宿舍门就下起了磅礴大雨，她坐在轮椅上把伞举得高高的，想为推轮椅的同学多遮点雨，同学却爽快地表示，“你自己用吧，两个人都淋湿还不如我一个人淋湿。”
高二分班后，班上只剩下9个男生，潘老师提议让隔壁班的男生一起帮忙，没想到反而激起了男同学的好胜心，“我们自己班的同学，我们自己背！”最后潘老师也加入其中，减少一点男生的负担，“这帮男孩子真的不错，三年来一句怨言都没有。”
但周梦婷渐渐地心生愧疚，一度觉得自己特别没用，只会拖累别人，给大家添麻烦，情绪的波动让她的成绩从年级多名掉到了多名。潘老师得知后主动找她谈心，一句话打消了她的顾虑，“你不是我们的负担，因为我们是一家人，你还让班级更团结了呢。”
高考那几天，潘老师和同学最后一次背她进考场，她紧张中又带着深深的不舍，“我太幸运了，能遇到这样的老师和同学。”
天价特效药进入医保
终于开始了规范治疗
高二那年，周梦婷为了确认能否打新冠疫苗，时隔多年再次来到了杭州就诊，这次终于通过基因检测得到了明确诊断，确诊为2型脊髓性肌萎缩症（SMA）。
她的主管医师、浙大二院医学遗传科的李宏福医生介绍，2型SMA患者多在生后6～18个月起病，进展较1型慢，最大运动能力可达到独坐，但独坐年龄可能落后于正常同龄儿，不能独站或独走。
此时，周梦婷的病情又有了进一步的恶化：左臂无法抬到90°，考试考到一半腰部就有明显拉扯感，写字的速度也变慢了，还出现了脊柱侧弯、骨盆前倾……
治疗刻不容缓，但天价的药费让一家人望而却步：其中一款特效药诺西那生钠注射液高达70万一针，普通家庭根本无力承受。
直到年12月3日，国家医疗保障局公布年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病药品新增进入目录，其中诺西那生钠经历8轮价格协商，最终以约3.3万元/针的价格谈判成功，经过医保报销后，患者仅需支付几千元。
但哪怕是几千元一针的价格，对这个低保家庭来说依然是不小的负担。学校领导得知后，号召学校的老师、学生、家长一起捐款，终于凑齐了前几个疗程的费用。
6月27日，周梦婷来到了浙大二院，在罕见病诊治中心接受了第一针靶向药的治疗，目前已注射三针。病区负责人吴志英教授说，“我们的团队虽然诊断了大量的SMA患者，但是很长一段时间内这个疾病缺乏有效的治疗药物，大量的患者都失访了。现在随着国家对罕见病的重视，每年都有罕见病新药进入国内，我感到罕见病群体的气氛都不一样了，有希望、有期盼，不再是无药可医的无奈。”
她说，诺西那生钠进入医保后，目前已经有30多名SMA患者来到罕见病诊治中心接受治疗，其中一名患者将在8月份迎来自己70岁的生日，也是目前全国接受治疗的患者中年龄最大的。
注射了三针特效药后，周梦婷觉得双腿好像有点“复苏”了，努努力还能自己挪上汽车后座，那她能否奇迹般恢复行走呢？
浙江省SMA诊疗专家组副组长，医学遗传科的余昊医生说，虽然我们都渴望奇迹发生，但该药对于多数成人患者的作用还没有那么强大，治疗的主要目的还是让现有的运动功能不要继续恶化下去，并提高肌肉的耐力。患者们也不要失去信心，医学在发展，以后会有更好的药物被研发出来。
虽然行走还是一个遥不可及的梦，但这个年轻女孩心里还有许多切实可行的小梦想，比如和闺蜜一起去迪士尼乐园，哪怕只是看着她们玩各种项目；比如当一名特殊教育的老师，像一路帮助她的人一样，把爱延续给更多有缺陷但单纯可爱的孩子。
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