脊肌萎缩

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南阳人民公园西门发生的一幕看哭无数南阳 [复制链接]

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年春节刚过,新冠肺炎疫情的阴霾还未散尽,家住河南省南阳市宛城区的张姐和她的丈夫杜哥便四处奔走,张罗着卖掉他们夫妻唯一赖以栖身的住所,虽然这套房子是他们夫妻二人十多年的心血,但是此时此刻,这是能给他们的孩子延续生命的唯一办法。

事情要从年9月6日说起,随着一声嘹亮的婴儿啼哭,张姐和杜哥的儿子来到人间,他们给孩子取名“康乐”,寓意为希望孩子健康快乐地成长。

儿女双全,天底下的幸福莫过于此了吧。可是在他们还来不及品尝甘甜的时候,不幸的阴影就无情的罩在这个家的上空。

由于是大龄产妇,加之孩子的胸腔一直连痰带响,医生要求孩子在保温箱监护观察,1天、2天......直到第7天,出生连孩子面还未见到的张姐心急如焚,虽然医生一直安慰需要多观察些时日,并且强调孩子目前一切正常,可是张姐始终放心不下,还在月子的她就这样隔着监护室的玻璃匆匆看了一眼孩子,就回家了。

从1个月,到2个月,直到6个月的治疗后,本以为孩子可以慢慢的恢复并成长,可是比较孩子刚出生时的六斤六两,半岁之后却只有八斤多点,并且一个最严重的现象是,孩子的头部无法抬起,腿部像失去了功能一样丝毫不动。

最后在基因排查下,终于从深圳一家权威机构传来消息,乐乐患的是脊肌萎缩症Ⅰ型,这是一种隐形遗传疾病,导致乐乐全身肌肉失去力量,尤其呼吸吞咽极度困难。

满月的时候每天还能喝毫升的奶粉,现在7个月了,每天却只能吃40毫升,并且还需要分多次去喂。

更糟糕的是医生告诉他们:随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,如不及时治疗,孩子将活不过2岁,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

百般无奈的张姐夫妇在南阳人民公园西门公厕旁求助

日前,安东已核实事情真实。河南省慈善总会南阳市志愿者团队己介入。

冯耀林会长(

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